Des cafés-mémoire à Saint-Flour pour faire tomber les tabous de la maladie d'Alzheimer

Chaque mois, des malades d’Alzheimer et leurs aidants se retrouvent dans un lieu public, autour d’un café-mémoire. L’objectif ? Offrir une pause aux aidants d’une part et aider les malades à exister d’autre part.

Partager son expérience, son vécu, ses inquiétudes, ses doutes, ses interrogations mais aussi s’offrir un moment de détente, voilà le but du café-mémoire qu’organisent les différentes antennes de l’association France Alzheimer. Une action forte de l’association depuis 2006, qui s’est développée au fil des années en s’ouvrant à un public plus large. Car ces cafés-mémoire s’adressent à tous. Pas seulement aux familles. Pas seulement aux malades. Pas seulement aux aidants. Ils sont ouverts à tous ceux qui sont sensibilisés à la maladie d’Alzheimer et à ses problématiques.

Des échanges pour libérer la parole, une fois par mois

À Saint-Flour, le café-mémoire, ouvert en 2012 lorsque l’antenne locale a été créée, a lieu une fois par mois (généralement en début de mois, le lundi ou mardi), de 15 heures à 17 heures, au restaurant « Chez Gréco », un lieu volontairement public, et est animé par Sabine Cayla, psychologue salariée de France Alzheimer, et Monique Chabasseur, bénévole et référente de l’antenne sanfloraine. Un duo formé à l’accueil, à l’information, à l’écoute, au soutien, à l’accompagnement et à l’orientation des malades et de leurs aidants. Sabine prend en charge les malades, pendant une heure de stimulation cognitive, au cours de laquelle « on travaille, explique-t-elle, sur l’identité car la mémoire constitue l’identité et oublier c’est un peu perdre de soi. Il faut donc les aider à se sentir exister et à reprendre confiance en soi ».

Pendant ce temps-là, Monique accueille, elle, les aidants qui ont à cœur de se retrouver pour échanger et ainsi « libérer la parole ». L’objectif ?

« Répondre à leurs inquiétudes, éclaircir des détails sur l’évolution de la maladie, dédramatiser la situation… C’est un temps de répit, un bol d’oxygène pour eux »

Car lorsque le diagnostic tombe, il est non seulement difficile à accepter, tant pour les proches que pour les malades, mais bien souvent les familles sont démunies et « se sentent dépassées par les événements ». En participant à de telles animations, « elle se rendent compte que d’autres vivent exactement les mêmes choses. Et ça les rassure », assure la psychologue. Monique Chabasseur, infirmière à la retraite depuis 2015, connaît bien cette détresse des familles face à la maladie, encore taboue aujourd’hui. Elle l’a observée et y a été confrontée lorsqu’elle était en activité. « J’ai découvert la souffrance des personnes malades et des aidants, raconte-t-elle. J’ai été frappée de voir combien les aidants étaient isolés, épuisés, parfois dans le déni, la colère, l’incompréhension, la souffrance. Car dans la maladie d’Alzheimer, il n’y a pas que la mémoire. Cette maladie bouscule tout, toute la famille ». C’est pour faire tomber ces tabous et apporter son aide et son soutien, « car il ne faut pas que l’aidant s’oublie », que Monique a décidé dès 2014 de s’impliquer dans l’association France Alzheimer et de s’engager comme bénévole, aux côtés de six autres personnes, puis de devenir référente de l’antenne locale. Mais aujourd’hui, six bénévoles, ce n’est pas suffisant. L’antenne de Saint-Flour lance donc un appel à de nouvelles « recrues ». 

Une formation pour mieux aider, relativiser, déculpabiliser et rassurer

Sabine Cayla et Monique Chabasseur ont organisé, en début d’année, une formation gratuite pour les aidants non professionnels. Une première sur Saint-Flour qui a vu la participation de six personnes.  Lorsqu’Isabelle, Claudine ou Laëtitia se sont inscrites pour suivre la formation « Se former pour mieux aider », elles n’avaient pas les mêmes attentes. Mais toutes sont unanimes pour dire qu’elle était « bénéfique ». Et qu’elle leur a aussi permis de beaucoup échanger avec les autres proches, notamment sur « les petits trucs » ou « les petites astuces » à appliquer quand la parole ou l’écoute ne suffisent plus. Et à ne plus avoir honte, car « la maladie est encore taboue ». À l’image de Claudine qui souhaitait « avoir plus de bagages » pour aider sa maman au quotidien. Ou d’Isabelle qui voulait, elle aussi, « être mieux armée » pour aider « mon papy » comme elle l’appelle, une personne malade avec qui elle a noué des liens amicaux au fil des années et qu’elle trouve « normal d’aider ».

« Cette formation m’a confortée dans la manière de faire et ça rassure énormément. Les périodes de crise, j’ai su plus les gérer et moins culpabiliser ».

Laëtitia, qui est confrontée à la maladie de sa maman, âgée de 58 ans, depuis quelques mois seulement, n’a, elle non plus, pas hésiter à participer. « Quand j’ai su que cette formation existait, j’ai toute de suite voulu la faire et ça m’a vraiment fait du bien, ça m’a permis de relativiser et de voir qu’on n’est pas tout seul ». Il faut dire que Sabine et Monique mettent un point d’honneur à « être dans le respect, l’écoute, la bienveillance, sans jugement ». Fortes de ce premier succès, elles souhaitent ainsi proposer une nouvelle formation sur le secteur de Massiac, puis dans la continuité, organiser un groupe de parole à destination des aidants. 

Rendez-vous. Les prochains cafés-mémoire auront lieu Chez Gréco les 9 décembre, 15 janvier, 12 février et 5 mars. Inscriptions recommandées avant chaque rencontre auprès du secrétariat de France Alzheimer Cantal au 04.71.63.31.15 ou de Monique Chabasseur au 04.71.23.02.14.

Isabelle Barnérias