"On a pris une grande claque dans la figure" : le combat de Christine aux côtés de son mari, ancien CRS diagnostiqué Alzheimer à 54 ans

Yves a été diagnostiqué Alzheimer en 2014. Il avait alors 54 ans. A l’occasion de la Journée mondiale d’Alzheimer, ce samedi 21 septembre, son épouse témoigne. Pour lui et pour tous les autres malades dits "jeunes".

Avec d’autres policiers de la CRS 48, le mari de Christine revenait d’un déplacement à Grenoble qui avait été très difficile pour les motards. Ses collègues de Châtel-Guyon (Puy-de-Dôme) ont trouvé que quelque chose n’allait pas et lui ont conseillé de se reposer.

Au départ, le couple qui habite la banlieue clermontoise pense à de la fatigue. Un rendez-vous chez le médecin, une prise de sang, quelques analyses plus tard, beaucoup de maladies sont écartées. C’est une ponction lombaire qui révèle le terrible diagnostic : Alzheimer.

« On a pris une grande claque dans la figure. Il n’avait que 54 ans, on ne s’attend pas du tout à ça. Je pensais que ça ne touchait que les personnes âgées, malheureusement pas du tout. »

Attirer l’attention sur les malades dits « jeunes »

A l’occasion de la Journée mondiale d’Alzheimer, ce samedi 21 septembre, elle a voulu témoigner pour attirer l’attention sur les malades dits « jeunes ». Selon France Alzheimer, 20.000 personnes de moins de 65 ans seraient atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées dont 5.000 de moins de 60 ans.

Maladie d'Alzheimer : distinguer le vrai du faux

Dans le jardin de sa maison de Tallende, Christine parle d’une voix claire mais l’émotion est palpable. « On avait tout pour être heureux et tout s’est arrêté », lâche la quinquagénaire, dans un soupir. Avec le recul, elle s’est rendu compte qu’il y avait eu des signes. « Plein de choses que je n’ai pas analysées sur le moment. Il était devenu un peu tête en l’air, il s’énervait, des choses qui ne lui seraient jamais arriver avant... », se souvient-elle.

Aucune issue médicamenteuse

Les espoirs de traitements et de soins sont rapidement écartés : « Il était trop atteint pour faire partie d’un protocole et il n’y avait aucune issue médicamenteuse ».

Le neurologue nous a expliqué que plus la maladie se déclare jeune, plus ça va vite. Effectivement...

La vie change. La maladie évolue rapidement. Petit à petit, le couple renonce à ses passions. « On a vendu les motos parce que j’avais tellement peur qu’un jour il confonde l’accélérateur et le frein. On a arrêté les voyages parce que lors du dernier, en 2016 aux États-Unis, j’ai failli le perdre dans l’aéroport. J’avais promis que je l’emmènerais en Grèce voir les Météores, un voyage qu’on devait faire à moto depuis des années… Et tout s’est arrêté », regrette la quinquagénaire.

« Il n’avançait plus, on aurait dit un vieillard »

Fin 2016, Yves a dû renoncer à conduire, « une épreuve terrible pour lui. Sans voiture, il se sentait en prison », se souvient Christine. Même la marche devient difficile.

Pour autant, Christine ne baisse pas les bras. Elle se bat pour deux, pour son mari, le père de ses deux filles d’une vingtaine d’années. Yves est passionné d’animaux. Elle l’emmène au zoo de Beauval, découvrir les loups de Chabrières, à l’APA de Gerzat voir les chats. Ce contact est bénéfique pour les malades. La famille accueille donc un chien et quatre chats.

Toujours à ses côtés, elle veille sur lui et partage chaque instant du quotidien, à la maison comme à l’extérieur où elle tente de préserver une vie « normale ». Mais avec un handicap invisible, le monde extérieur n’est pas toujours bienveillant.

Entre colère et tristesse, Christine se souvient : « Au supermarché, il parlait à des gens qu’il croyait connaître mais qu’il ne connaissait pas. On avait des remarques quand on se garait sur une place réservée pour les handicapés. Les gens regardaient si on avait un macaron, se demandaient pourquoi on était là… Une fois, j’ai dû dire à une dame que le handicap n’est pas forcément physique. Ce qui a été affreux pour moi, c’est le regard des gens, la moquerie... Il fallait toujours se justifier. »

Au niveau médical, Yves reçoit tous les traitements possibles mais rien n’y fait

Il confond les objets, une fourchette à la place d’une cuillère, il ne sait plus monter dans la voiture, ni ouvrir la portière ou mettre sa ceinture. L’homme discret et qui ne se plaignait jamais devient agressif, méchant, violent envers ceux qui viennent pour ses soins.

"Je ne vous explique même pas la douleur, la détresse, les larmes que j’ai versées en le laissant au milieu de personnes qui ont minimum 80 ans alors que lui n’en a que 59."(empty)

Pour pouvoir se reposer, Christine place son mari à l’accueil de jour de Ceyrat, dans les locaux de l’Ehpad. « A chaque fois que le taxi venait le chercher, il devenait méchant, grossier. Il avait conscience de la situation et ça lui faisait mal. Malgré le personnel super sympa et très compétent, je suis persuadée qu’avec des gens beaucoup plus jeunes, à faire des activités adaptées à sa génération et à son âge, ça n’aurait pas été aussi vite. »

Hospitalisé mi-mai pour des problèmes de santé, il a été transféré dans un service de SMTI (soins médicaux techniques importants) à Billom. A demi-mot, Christine évoque aussi le coût de cette prise en charge : « Malgré sa pension de retraite et les aides qu’on a, il faudra voir... on changera de train de vie, c’est tout ».

Je veux que les gens prennent conscience que ce n’est pas qu’une maladie de vieux et que toute la souffrance endurée est terrible.

Aujourd’hui, l’homme sportif qui ne fumait pas et ne buvait pas est cloué sur un lit d’hôpital. Il est muré dans le silence. Il ne reconnaît plus son épouse et ses filles qui se relaient pour le faire manger chaque soir. « C’est terrible. En fait, c’est la dernière étape. Ça durera tant qu’il ouvre la bouche pour manger et pour boire », souffle Christine.

Aujourd'hui, Christine se bat pour elle et pour tous les autres

Son dernier combat sera pour rapprocher son mari d’elle en lui obtenant une place à l’Ehpad à Veyre-Monton, à 3 km, mais la liste d’attente est longue.

En chiffres900.000 personnes seraient atteintes en France60 % des malades sont des femmes1,2 % à 2 % des cas sont héréditaires(Données Inserm)

Comme une bouteille à la mer, elle a écrit au président de la République et au président de Région : « Pour moi, les dés sont jetés mais, pour éviter que les autres vivent la même situation, il faut absolument qu’on crée des établissements pour des malades jeunes. Parce que de toute façon, il y en aura de plus en plus ».

Maud Turcan