Что делать врачам и родителям с детьми, перенесшим неизвестную болезнь Кавасаки: симптомы заболевания

Признаки болезни Кавасаки включают лихорадку, сыпь, отек рук и ног, покраснение белков глаз, опухоль шейных желез и покраснение языка, губ и горла.

Позже эти дети, которые, вероятно, плохо понимают свое заболевание, достигают совершеннолетия и обнаруживают, что «на самом деле не существует системы ухода за ними, когда они вырастут».. Фото: Pixabay

Лекция в медицинской школе преподала доктору Самуэлю Кунгу жизненно важный урок: ему нужно было обратиться к кардиологу.

В детстве Кунг болел болезнью Кавасаки, болезнью неизвестной причины, которая обычно поражает маленьких детей. Он не помнит, что был болен, только годы наблюдения, которые длились до подросткового возраста.

По его словам, передачи его детских врачей взрослым специалистам практически не существовало. «Акцент никогда не делался на том, насколько важно для меня следить за кем-то».

Это могло иметь опасные для жизни последствия для Кунга, который сейчас работает в отделении внутренних болезней в клинике Скриппс и больнице Скриппс Грин в Ла-Хойе, Калифорния. Он также является соавтором нового научного заявления Американской кардиологической ассоциации, которое надеется защитить других выживших после болезни Кавасаки, пишет medicalxpress.com.

В заявлении, опубликованном в понедельник в Журнале Американской кардиологической ассоциации , изложены шаги, которые помогут пациентам, их родителям и педиатрам подготовиться к переходу на уход за взрослыми. Он также направлен на то, чтобы взрослые кардиологи больше знали о том, что особое внимание необходимо тем, кто болел болезнью Кавасаки в анамнезе.

«На самом деле мы стремимся навести мосты между всеми этими сторонами», — сказала соавтор доктор Адриана Тремуле, профессор педиатрии и заместитель директора Исследовательского центра болезней Кавасаки при Калифорнийском университете в Сан-Диего. . Она назвала медвежью услугу — оказывать людям превосходную помощь при болезни Кавасаки, «а затем отправлять их в мир, не понимая, что у них может быть опасное для жизни заболевание».

Болезнь Кавасаки наиболее распространена в Японии, где она поражает более 1 ребенка из 100 к 10-летнему возрасту. Ставка в США примерно в десять раз выше. Тем не менее, согласно заявлению , это самая распространенная причина сердечных заболеваний у детей, не являющаяся врожденным пороком сердца.

Признаки включают лихорадку, сыпь, отек рук и ног, покраснение белков глаз, опухоль шейных желез и покраснение языка, губ и горла.

Это редко приводит к летальному исходу в краткосрочной перспективе. Но болезнь может вызвать выпуклости или аневризмы в артериях, которые питают кровь к сердцу. Эти аневризмы часто исчезают, но пациенты сталкиваются с долгосрочным риском их возвращения. В результате могут образовываться сгустки, блокирующие приток крови к сердечной мышце, вызывая сердечный приступ.

В новом отчете основное внимание уделяется переходу от педиатрической помощи к лечению взрослых молодых людей с такими аневризмами.

По словам Тремуле, у детей лечение болезни Кавасаки обычно осуществляется командой, которая может включать педиатра общего профиля, детского кардиолога и педиатрического инфекциониста. Но переход к уходу за взрослыми обычно затрудняется двумя основными проблемами.

Во-первых, это возраст пациентов. Болезнь Кавасаки обычно поражает пациентов моложе 5 лет, поэтому они почти ничего не помнят о своей болезни.

Позже эти дети, которые, вероятно, плохо понимают свое заболевание, достигают совершеннолетия и обнаруживают, что «на самом деле не существует системы ухода за ними, когда они вырастут». Даже найти кардиолога, разбирающегося в болезни Кавасаки, может быть непросто.

Ожидается, что к 2030 году заболевание затронет 1 из 1600 человек в США. Чтобы помочь этим пациентам перейти на уход за взрослыми, в заявлении содержится призыв к «осознанной и скоординированной» серии шагов, которые включают общее просвещение о болезни, начиная с примерно возраста. 12 и уроки самоуправления для подростков.

«И мы действительно стремимся привлечь взрослых кардиологов», — сказал Тремуле. По ее словам, детские кардиологи и врачи-инфекционисты знают о болезни Кавасаки. «Они об этом позаботились. Они это понимают». Взрослые кардиологи должны стать «образованными, заинтересованными, заинтересованными, готовыми принимать этих пациентов как своих собственных, а затем уметь оказывать наилучшую возможную помощь».

По ее словам, родители могут помочь, разговаривая с детьми об их болезнях и не являясь «теми, кто хранит информацию, а тем, кто ее передает».

Кунг сказал, что пациенты тоже должны быть активными. По мере старения им требуется руководство с практическими навыками, например, как получить рецепт и знать, что делать, если они испытывают симптомы со стороны грудной клетки.

Что касается него, он знал, что у него коронарные аневризмы, но был типичным студентом колледжа: «Мы как бы чувствуем себя непобедимыми в этом возрасте». Потребовалась лекция в медицинской школе о болезни Кавасаки, а затем разговор с докладчиком, чтобы он понял, что ему нужен кардиолог.

Анализы показали, что его аневризмы выросли до такого размера, что ему нужно было начать принимать разжижающие кровь лекарства, чтобы снизить риск развития опасного сгустка. «По правде говоря, вполне возможно, что мой детский кардиолог и раньше предполагал, что я буду принимать лекарства», — сказал он. Но если это произошло, сообщение не дошло.

Он призывает других пациентов убедиться, что они понимают свое состояние, и, если у них еще нет кардиолога, собрать как можно больше из своей истории болезни и связаться с тем, кто разбирается в болезни Кавасаки.

Как он написал в заявлении, ни один пациент не должен проваливаться сквозь трещину. Его исход, по его словам, мог быть катастрофическим. «Мне действительно повезло».