«Чтобы купить все необходимое, больному диабетом надо как минимум 300 евро в месяц»
Тому, кто хочет сохранить прежнее качество жизни, недостаточно бесплатных тест-полосок и инсулина
...Однажды в магазине я увидела, как стоявший в очереди мужчина начал падать, как будто теряя сознание. «Скорую!» - тут же закричали продавцы и покупатели, сбегаясь к нему. «Милицию! Он пьяный!» - кричали те же люди пару минут спустя, разбегаясь от того же мужчины, который начал расшвыривать и крушить все вокруг, пытаясь стать на ноги, отчего-то ставшие непослушными. И только один человек посмел предположить: «А может, он диабетик?» Так и оказалось, когда приехали врачи. Из-за критического снижения уровня сахара в крови у мужчины наступило то, что диабетики называют коротко «гипо» - гипогликемия, при которой человек действительно иногда по поведению похож на пьяного.
Всемирная организация здравоохранения уже называет стремительное распространение этого заболевания мировой эпидемией. И Беларусь, где ежегодно количество больных диабетом увеличивается на 20 тысяч, идет в ногу со всем миром. Сейчас официально диабет подтвержден без малого у 300 тысяч жителей Беларуси. Эти люди рядом с нами, и с каждым годом их будет все больше. Возможно, среди них окажутся наши близкие.
Что мы знаем о них и об их проблемах? В лучшем случае, что им бесплатно выдают инсулин, который они должны себе в определенное время колоть. А между тем в жизни людей с диабетом полно настоящих драм, которые развиваются как раз оттого, что общество в большинстве своем не знает об этом заболевании практически ничего. Накануне Всемирного дня диабета самые активные из них собрались в формате круглого стола, чтобы немного рассказать о себе.
Мальчик ушел из школы, где его инсулиновые шприцы восприняли как угрозу СПИДа
- Когда дочка заболела, в детский сад ходить она уже не могла, потому что медсестра не может колоть инсулин, считать хлебные единицы. Система дошкольного образования не смогла взять ответственность на себя, поэтому мне пришлось уволиться с работы, чтобы самой следить за ребенком, - рассказала минчанка Лидия Карцева. - Когда я познакомилась через соцсети с мамами, которые растят детей с диабетом, оказалось, что все прошли через это. И лишь одна рассказала, что медсестру из садика, в который ходил ее ребенок, направили в школу диабета, и она научилась колоть, считать.
Вот лишь некоторые вопросы, которые просили на этой встрече озвучить мамы, у которых дети больны диабетом: «Почему при выдаче иголок к шприц-ручкам не учитывается комплекция ребенка? Иглой длиной 8 мм даже многим взрослым колоть больно», «Почему для наших детей летний отдых закрыт, кроме санатория с мамой? Во всех странах создаются в лагерях летние отряды для детей с сахарным диабетом с сопровождением врачей и медсестер», «Почему в Беларуси нет в продаже систем мониторинга?»
Кристина Витушко, организатор круглого стола, рассказала историю мальчика, мама которого не смогла прийти на встречу. Ребенок уже в том возрасте, когда может колоть инсулин сам. Дабы не смущать одноклассников, делает уколы в туалете. Тут же пошла волна слухов и домыслов: «Ах, шприцы в школе! Ах, он наших детей СПИДом заразит!» Мальчик был вынужден поменять школу.
Как рассказала Лидия Карцева, многие мамы жалуются, что детям с диабетом все чаще присваивают первую степень утраты здоровья вместо второй. А это не только меньшее пособие. Если ребенок-диабетик попадает в больницу с другим заболеванием, то первая степень утраты здоровья дает право маме находиться с ним в больнице и получить больничный только до пяти лет, а при второй степени - до совершеннолетия. Хорошо, если в больнице найдется специалист, который будет помогать ребенку планировать рацион так, как того требует капризный диабет: что съесть в первую очередь, в каком количестве, какую паузу выждать, прежде чем уколоться, и т. д.
«Пальчики у дочки были страшные, исколотые...»
Говорят, у диабета есть один большой плюс - он помогает поладить с математикой, потому что питание требует постоянных подсчетов. На самом деле далеко не все в ладах с математикой, и даже калькулятор не всегда великий помощник. На помощь приходят современные технологии. Например, помпа - компактное устройство размером с пейджер. Она сама посчитает, сколько инсулина осталось в организме, сколько его надо ввести и когда. Инсулин вводится через катетер, избавляя от необходимости носить с собой шприцы и колоться.
Или система постоянного мониторинга глюкозы, которая держит уровень сахара под контролем и при отклонениях подает сигнал, который можно услышать из соседней комнаты.
Помпа в Беларуси детям и беременным положена бесплатно. Но за расходники к ней надо платить самим. А это примерно 300 долларов в месяц. Не спешите удивляться. Сама помпа стоит вообще немыслимых для среднестатистического белоруса денег - порядка двух тысяч долларов.
Система мониторинга обойдется дешевле - Лидия Карцева купила ее для дочери за границей примерно за тысячу долларов, заплатив еще около 200 долларов налога на таможне. Примерно 120 евро составляют месячные расходы на ее использование.
- Зато теперь дочка не должна бесконечно проверять сахар, а то все пальчики у нее были страшные, исколотые, - говорит Лидия. - На руке она носит сенсор с тончайшей (с человеческий волос) иглой, и мониторинг идет постоянный. Мы наконец-то смогли спать нормально, раньше было страшно засыпать. Кстати, в других странах такие системы выдаются за счет страховки.
Конечно, без всего этого можно обойтись. Но, как заметила Кристина Витушко, сейчас XXI век, и вопрос не в том, умрем мы или нет, а в том, что с диабетом можно и нужно жить с прежним качеством жизни. За свои деньги люди покупают глюкометры, тест-полоски (потому что бесплатно их выдают только инвалидам, и даже положенных двух полосок не хватает - их надо 6 - 8 на день), батарейки, ланцеты, иглы, инсулин.
Чтобы купить все необходимое - лекарства, расходники - в месяц надо не менее 300 евро, - говорит Кристина. - Все это нужно человеку с диабетом не для того, чтобы быть молодым и красивым, а дает возможность жить. Для людей, которые ежемесячно тратят эти деньги для поддержания своего здоровья или здоровья своих детей, можно было бы применить практику уменьшения налогообложения. Как для тех, кто строит за свои деньги квартиру или получает высшее образование.
«Мы не увидим в магазине «гипертоническую шоколадку» или «хлеб от гриппа», диабетические сладости есть»
Кристина Витушко рассказала, что два года назад ей ошибочно диагностировали диабет второго типа.
- Мне долго говорили, что диабет первого типа бывает у детей, что диабет случается у людей с лишним весом и любителей тортиков. Я не толстая и тортики не люблю. Тем не менее со мной это произошло. Из-за неверного изначального диагноза я знаю, как живут люди с диабетом и первого, и второго типа.
Сейчас в сумочке у нее постоянно с собой есть глюкометр, тест-полоски, картриджи с инсулином (один суточный, второй колется перед каждым приемом пищи).
- Инсулин в Беларуси выдается бесплатно для детей и инвалидов, я не имею инвалидности и покупаю все сама, чаще за рубежом. Я человек очень патриотичный и охотно покупаю товары белорусских производителей. Но если на упаковке инсулина написано, что он сделан в Китае, а в Беларуси разлит, у меня возникают вопросы к остальной информации о препарате.
Есть вопросы и к производителям продуктов, на упаковке которых написано «диабетический».
- У нас по закону нельзя называть продукты названиями, которые создают иллюзию, что они помогают при болезни. Мы не увидим «гипертоническую шоколадку» или «хлеб от гриппа». Но есть диабетические сладости. В них глюкоза заменена на фруктозу. Но из-за углеводов, которые в ней есть, она так же небезопасна для диабетика, как и глюкоза. И если с сахаром мы еще можем разобраться, подсчитав, сколько хлебных единиц (то есть количество углеводов) в той или иной продукции, то с фруктозой подобные подсчеты практически невозможны.
У людей с диабетом возникает впечатление, что диабетические вафли не содержат углеводов. А потом они не могут сказать врачу, что же такое они съели, от чего поднялся сахар.
P.S.
Когда я задала вопрос о дискриминации детей с диабетом (для многих из них закрыт путь в спорт, детские лагеря, обычные детские сады) на пресс-конференции с медиками, мне сказали, что такого быть не должно и виноват человеческий фактор. И разбираться с ним надо по-человечески - разговаривая с несведущими учителями, тренерами и воспитателями.
Только личными разговорами вряд ли изменишь отношение к проблеме. Было бы неплохо, если бы об этой теме заговорили известные люди, которые живут с диабетом - артисты, политики, спортсмены. Ведь не стесняется об этом говорить премьер-министр Великобритании Тереза Мэй. Ей болезнь не стала помехой в карьере, как не помешала Пеле стать королем футбола, Жану Рено, Сильвестру Сталлоне, Тому Хэнксу, Шэрон Стоун - известными актерами.
СПРАВКА «КП»
За последние 15 лет в Беларуси количество случаев хронических осложнений сахарного диабета сократилось более чем в 1,5 раза. Если до 2000 года эти осложнения отмечались у 75% больных, то в 2015-м - у 46%. Изменилась и структура хронических осложнений сахарного диабета. Раньше при синдроме диабетической стопы врачи ампутировали у пациентов конечности (другого выхода не было) в основном на уровне бедра или голени, то сегодня 64% хирургических вмешательств при синдроме диабетической стопы - это ампутации стопы, пальцев стопы.