С 2019 года полномочия регионов по обеспечению препаратами больных пятью наиболее затратными орфанными заболеваниями будут переданы на федеральный уровень, - Сергей Абрамов

Государственная Дума приняла закон в окончательной редакции.

Накануне депутаты Государственной Думы утвердили в окончательной редакции расширенный перечень заболеваний, лечение которых будет финансироваться из федерального бюджета. Программу «Семь высокозатратных нозологий» дополнили пятью редкими (орфанными) заболеваниями. Законопроект был внесен в нижнюю палату парламента страны Советом Федерации после многочисленных обращений субъектов. Магаданская областная Дума также не раз выходила с соответствующими инициативами на федеральный уровень, выносила вопрос на заседание Парламентской Ассоциации «Дальний Восток и Забайкалье».Госпрограмма «Семь высокозатратных нозологий» действует в России с 2008 года. Она предполагает централизованную закупку лекарственных препаратов Министерством здравоохранения РФ для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянным склерозом. Теперь в этом списке и гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. Ранее обязательства по обеспечению лекарствами, медицинскими средствами и специальным питанием больных с этими недугами лежали на субъектах страны.Эти пять заболеваний попали в программу ввиду того, что их лечение является наиболее дорогостоящим по сравнению с другими. Кроме того, страдают ими преимущественно дети. В стране сегодня эти заболевания обнаружены у 2069 пациентов, в числе которых 1556 детей.«Государственная Дума очень оперативно приняла закон в окончательной редакции, и уже с 2019 года полномочия регионов по обеспечению препаратами больных пятью наиболее затратными орфанными заболеваниями будут переданы на федеральный уровень, - прокомментировал председатель Магаданской областной Думы Сергей Абрамов. – Безусловно, это важное решение, которое существенно снизит нагрузку на региональные бюджеты. Только в Магаданской области орфанными заболеваниями, в том числе пятью указанными, страдают 24 человека, из которых 13 - дети. Лечение некоторых пациентов может требовать до 27 миллионов рублей в год. Для субъектов это очень высокая нагрузка. Среди оснований, по которым выбрали именно эти пять заболеваний, есть одно очень важное - при грамотно подобранной терапии у больных есть высокий шанс социализации, то есть, продолжения полноценной жизни».В федеральном бюджете на 2019 год планируют заложить на дополнительное финансирование программы 10 миллиардов рублей. Однако, авторы закона уверены, что централизованная закупка лекарственных препаратов позволит снизить их стоимость на 20-30%. Депутаты Госдумы призвали заксобрания субъектов при формировании региональных бюджетов на следующий год сэкономленные средства направить на более качественное лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями, которые не вошли в перечень финансируемых из госказны.