Маленькая иркутянка получила квоту на пересадку сердца после обращения к Путину

11-летней Вике Ивановой из Иркутска год назад поставили редкий диагноз - рестриктивная кардиомиопатия. Лечение - пересадка сердца, но в России детям ее не делают

16 мая Вика с мамой вылетают в индийский госпиталь, где девочке проведут бесплатную трансплантацию. Это стало возможно после обращения иркутского журналиста к Владимиру Путину.

Семья Ивановых жила как тысячи других семей. Иван и Юлия ни на что не жаловались, работа была в радость, единственная дочка росла умницей и никаких проблем не доставляла. Юля Иванова до сих пор помнит день, расколовший их жизнь на две неравные половины:

— 27 января 2013 года Вике стало плохо - ее рвало, поднялась температура, болел живот. Сначала врачи поставили диагноз «аппендицит», что вызвало у нас вздох облегчения. Но врач УЗД засомневался: "По состоянию печени подозреваю хроническую сердечную недостаточность, причем, серьезную". Но и тогда нам еще казалось, что все обойдется, что доктору померещилось. Рано утром мы рванули в соседний регион - к моим родителям-врачам. После ЭХО-КГ, ЭКГ, рентгена был поставлен диагноз, о котором мы раньше и не слышали - "рестриктивная кардиомиопатия". При хорошем уходе - пять лет, лечения нет, есть только паллиативная помощь.

Консультации, госпитализации, Иркутск, Москва. Надежды больше не оставалось. Мама жила на антидепрессантах, это был единственный способ хоть как-то приглушить дикий страх перед таким явным и таким безнадежным будущим. В московском НЦЗД Вику с мамой научили считать каждую каплю жидкости, что входила в организм и выходила из него. И отправили домой. Навсегда. Умирать.

Слово "трансплантация" впервые прозвучало в Институте трансплантологии им. Шумакова. Как признается Юля, казалось, что душа рвется в клочья. Они еще пытались собраться - отправили документы в Израиль, Германию, в Томск, Новосибирск. Мнение всех врачей, и российских и зарубежных, было единодушно.

В сентябре 2014 последовал новый удар - начались проблемы с ритмом. Однажды мама обнаружила, что Вика лежит на диване и не дышит. Девочка была синего цвета. Бабушка-врач находилась дома, и ей удалось реанимировать Вику. Но жизнь превратилась в ад - Вика периодически теряла сознание, синела, ее били страшные судороги. Она боялась ходить, стоять, сидеть и поворачивать голову. Как вспоминает мама, они с бабушкой ели и ходили в туалет по очереди и также спали. Девочка пережила восемь госпитализаций. Семейная бессонница вошла в хроническую фазу - приступы изнуряли Вику. Один из приступов попал на запись Холтера, который и зафиксировал остановки сердца. По две за ночь. И так практически каждые сутки. В иркутской больнице ребенку имплантировали кардиостимулятор.

- Приступы прекратились, но страх остался. Я носила Вику на руках… Слава Богу, после посещения психолога дочка начала ходить. Кроме того, кардиохирурги при установке стимулятора засомневались в диагнозе, уж очень все было нетипично. Снова забрезжила надежда.

Семья поднатужилась и засобиралась в Германию, в институт сердца в Лейпциге. Поскольку Вика быстро устает и ее приходится носить на руках (коляски ребенок стеснялся), лететь было решено с бабушкой. Но судьба продолжала испытывать семью - за четыре часа до выезда не стало папы Юли, дедушки Вики. Лететь пришлось вдвоём, мама носила 11-летнего ребёнка в аэропортах Москвы, Германии, потом они искали отель, клинику. А ведь еще нужно было держать лицо, Вике про дедушку решили пока не говорить. Юле казалось, что внутри ее - выжженная степь. И что так отныне будет всегда. Германия диагноз подтвердила - только пересадка сердца. Семья вернулась в Россию и подала документы в Министерство здравоохранения на федеральную квоту. В декабре 2014 года квота была утверждена. Но вмешалась политика. Госпиталь в Бергамо (Италия) отказал. Германия "не своих" не оперирует. Израиль - снова отказ. А время шло и каждый день был наполнен невыносимым страхом.

- Перед Новым годом мы свозили Вику на елку в Дом творчества. Это было трудная поездка, Вика стеснялась того, что не может много пройти и ее приходится нести на руках. Потом был хоровод. Я смотрела, как она сидит на стульчике и заплаканными глазами смотрит на детей в хороводе, и ненавидела себя. Но она так хотела эту елку, она так наряжалась! Я наклонилась к ней и шепнула, что когда ей "поставят новый моторчик", мы отпразднуем Новый год там, где она захочет, что она сможет бегать дальше всех, прыгать выше всех и сможет водить хоровод водить хоть целый день.

Любимая Викина приговорка "Когда я вылечусь". Когда Вика вылечится, она съест ведро чипсов (сейчас девочке их нельзя). Когда Вика вылечится, она будет кататься на роликах. Когда Вика вылечится, она пойдет в школу (пока она на домашнем обучении). Когда Вика вылечится, она увидит Эйфелеву башню. И мама была обязана выбить для нее это твердое "когда я вылечусь...".

28 января 2015 года, блуждая по сети в поисках товарищей по несчастью, Юля наткнулась на статью о семье, которая 7 месяцев назад получила решение Росминздрава о выделении квоты (там тоже была нужна пересадка сердца) и до сих пор никуда не уехала. Причина: Росминздрав не может найти к...