Мама больного ребенка, которой чиновники посоветовали купить препарат за 15 миллионов, выиграла суд у Минздрава

Ленинский районный суд Ульяновска решил, что Минздрав обязан обеспечить больного ребенка дорогостоящим препаратом. Суд постановил: решение подлежит немедленному исполнению.

Татьяна Ермолаева из Ульяновска в сентябре этого года оформила документы на опеку пятилетнего Коли. У мальчика серьезное генетическое заболевание — болезнь Дюшенна или мышечная дистрофия. Ребенок нуждается в дорогостоящем лечении, которое по закону обязаны обеспечить чиновники — из регионального бюджета. В год лечение Коли может обходиться до 15 млн рублей — лечение рассчитывается из физических особенностей организма пациента. Чиновники ответили матери, что таких денег в бюджете области нет. Заместитель министра здравоохранения Ульяновской области Линар Зарипов посоветовал семье найти необходимую сумму самостоятельно. Тогда мать пятилетнего Коли обратилась с иском к минздраву о защите прав ребенка.

В России дети с таким заболеванием обычно не доживают до своего совершеннолетия, в Европе же многие пациенты доживают до 30-40 лет

Сегодня Ленинский районный суд в присутствии сотрудников ульяновского Минздрава удовлетворил исковые требования матери ребенка с тяжелым генетическим заболеванием в полном объеме. Суд также постановил, что решение подлежит немедленному исполнению. Татьяна Ермолаева в комментарии "Idel.Реалии" отметила, что выиграть суд — это полдела:

— Практика показывает, что даже после выигрыша в суде часто не удается получить необходимое лечение. В области проживает еще один ребенок с таким же диагнозом, которому суд более двух лет назад также вынес положительное решение по обеспечению препаратом. У нас сейчас решение суда на руках. И очень беспокоит, как много пройдет времени до тех пор, когда мы сможем давать препарат ребенку. В конкретно нашей ситуации очень важно не упустить время. Ведь лекарственный препарат нам нужен уже сейчас. Через два года будет поздно, — комментирует мама пятилетнего мальчика.

Мне было изначально понятно, что Колю скорее всего никто не захочет усыновить из-за проблем со здоровьем, поэтому теперь он с нами

В России дети с заболеванием мышечной дистрофии обычно не доживают до своего совершеннолетия, в Европе же многие пациенты доживают до 30-40 лет, но в РФ таких случаев практически нет. У Татьяны Ермолаевой с усыновлением Коли стало трое детей. "Они все мои, родные, старшие дочери и наш младший", — говорит она. На протяжении нескольких лет Татьяна как волонтер помогает детям найти приемных родителей. О тяжелом генетическом заболевании мальчика мама знала изначально. Но правильный диагноз мальчику поставили только, когда Колю взяли под опеку. Первоначально медики ставили диагноз ДЦП. И только недавно консилиум московских врачей диагностировал болезнь Дюшенна (мышечную дистрофию). Как выяснилось, это генетическое заболевание Коле досталось от биологических родителей.

— Мне было изначально понятно, что Колю скорее всего никто не захочет усыновить из-за проблем со здоровьем, поэтому теперь он с нами, — рассказывает "Idel.Реалии" Татьяна Ермолаева. — Меня отговаривали, зачем, мол, это тебе нужно. Я точно знаю, что жизнь каждого ребенка бесценна — нужно заботиться о каждом.

Татьяна Ермолаева говорит, что оформила опекунство не для того, чтобы смотреть, как ее сын умирает. Мать готова добиваться обеспечения сына необходимым лечением. Если бы семья жила в Москве, Санкт-Петербурге или в Чечне, где проблем с выдачей льготных лекарств нет, возможно, Коля уже сейчас бы получал необходимое лечение. В Ульяновске в региональном бюджете таких средств нет. По словам юриста Фарита Ахмадуллина, который представляет интересы Коли в суде, лекарственное обеспечение с таким диагнозом в близлежащих к Ульяновску регионах, в том числе, в Чувашии и Пензенской области, производится в полном объеме.

Ульяновский Минздрав пока никак не комментирует, будет ли обжаловано решение суда по иску Татьяны Ермолаевой. Напомним ранее это ведомство отказало в лечении пациентке с муковисцидозом Татьяне Мастрюковой.

Бойтесь равнодушия — оно убивает. Хотите сообщить новость или связаться нами? Пишите нам в WhatsApp. А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.