Министерство финансов Башкирии выделило деньги на лекарственное обеспечение восьмилетнего Эмиля Альмухаметова, страдающего редким (орфанным) заболеванием — болезнью Баттена, сообщили в пресс-службе министерства здравоохранения республики.Болезнь Баттена — редкое рецессивно наследуемое заболевание, начинающееся в детстве. В клетках нервной системы скапливаются жировые вещества, что постепенно приводит к потере речи, нарушениям зрения, слабоумию, эпилепсии. Для поддерживающей терапии людям с таким заболеванием необходим препарат «Церлипоназа альфа», которые производит американская компания BioMarin. Стоимость одной упаковки составляет от 2,19 млн до 2,92 млн руб. Для лечения одного пациента в год требуется около 50 млн руб.В России зарегистрировано около 30 пациентов с таким заболеванием; в Башкирии их двое: Эмиль Альмухаметов и Полина Шахринова. Как сообщал "Ъ-Уфа", в июне текущего года министерство финансов Башкирии напомнило правительству республики про дефицит бюджета объемом 22 млрд руб. и заявило…