Начал работу информационный сайт для людей с оптикомиелитом
Компания "Рош" сообщила о начале работы информационного сайта для людей с заболеваниями спектра оптиконевромиелита. Сайт стал первым открытым ресурсом в России, посвященным этому редкому заболеванию.
Сообщение Начал работу информационный сайт для людей с оптикомиелитом появились сначала на Агентство социальной информации.
На сайте opticonevromielit.ru собрана информация о заболевании, его диагностике и лечении. Пользователи смогут также найти рекомендации на тему образа жизни, реабилитации, организации своего времени, ознакомиться с правовыми аспектами получения государственной поддержки. С учетом индивидуальных потребностей людей с оптиконевромиелитом на сайте есть версия для слабовидящих и аудиосопровождение текстовых материалов.
Заболевания спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ), которые также называют оптикомиелитом или болезнью Девика, — это совокупность расстройств центральной нервной системы воспалительного и демиелинизирующего характера, при котором иммунная система человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных клеток, что приводит к поражению зрительного нерва, головного и спинного мозга.
Обострения заболевания могут привести к необратимому повреждению нервной системы и, как следствие, инвалидизации, слепоте и даже смерти — в 30% случаев в течение пяти лет после первого приступа. Оптиконевромиелит — редкое заболевание, которое встречается примерно у одного-двух человек из 100 тысяч. Чаще оно проявляется у молодых женщин в одну из наиболее активных фаз жизни — 35-45 лет, когда им особенно важно развиваться профессионально, воспитывать детей, помогать пожилым родственникам.
В последнее время были достигнуты значительные успехи в понимании механизмов развития заболеваний спектра оптиконевромиелита. Тем не менее, большая часть людей с этими заболеваниями сегодня не получают специфического лечения.
Одной из ключевых проблем заболеваний спектра оптиконевромиелита считается точная и своевременная диагностика. В 29% случаев заболевание ошибочно диагностируют как рассеянный склероз. При этом некоторые препараты, применяемые для терапии рассеянного склероза, могут значительно ухудшать течение заболеваний спектра оптиконевромиелита. Кроме того, в России и во многих странах мира сегодня отсутствует зарегистрированная патогенетическая терапия.
Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.
Сообщение Начал работу информационный сайт для людей с оптикомиелитом появились сначала на Агентство социальной информации.