Прикамцы собрали сумму для малыша, участвующего в клинических испытаниях
Саша Лабутин страдает от смертельно опасной болезни - спинальной мышечной атрофииЖители Пермского края помогли собрать необходимую сумму для Саши Лабутина. Всего требовалось 1,3 миллиона рублей.
Мальчик страдает от болезни, которую не смог победить ни одни ребёнок в мире – спинальной мышечной атрофии. Малыш проходит клинические испытания новейшего препарата, который возможно помогут победить болезнь и спасти жизни других детей. Чтобы продолжить участие в испытаниях мальчику нужно было специальное оборудование, которое поможет дышать.
Как сообщали в фонде «Дедморозим», восьмимесячный Саша Лабутин стал единственным ребёнком из Пермского края, который подошёл для клинических испытаний препарата по всем параметрам. Он с мамой регулярно ездит в Екатеринбург, чтобы принимать лекарство и первые результаты уже есть: Саша стал крепче, начал есть самостоятельно, а не через зонд. В данном случае любые, даже малейшие положительные результаты, — настоящее чудо мирового значения, ведь до сих пор ни один малыш в мире не смог победить СМА.
Спинально-мышечная атрофия – это генетическое заболевание вызывает гибель нервных клеток спинного мозга. Из-за болезни дети теряют возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Как правило, к 18 годам маленькие пациенты становятся в разной степени обездвижены, у них деформируется скелет. При самой тяжёлой форме дети не доживают и до двух лет. У Саши как раз эта, самая тяжёлая, форма болезни.