Почему детей с почечной недостаточностью заставляют ждать трансплантаций

Родителям детей, которым нужна пересадка почки, пришлось вступить в долгую борьбу, когда они просто приехали за помощью по квоте. АСИ разбиралось в ситуации.

Сообщение Почему детей с почечной недостаточностью заставляют ждать трансплантаций появились сначала на Агентство социальной информации.

«Требуем дать шанс на жизнь»

«Мы, родители детей-инвалидов с диагнозом «хроническая почечная недостаточность», ожидающих пересадку почки в РДКБ, требуем от руководства МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского дать шанс на жизнь нашим детям!» — так начинается петиция, которую на момент публикации подписали больше 6 тыс. людей.

Агентство социальной информации поговорило с Эльвирой Крымовой, мамой ребенка с почечной недостаточностью и одной из авторов петиции. По ее словам, эта история началась давно.

«В Российской детской клинической больнице (РДКБ) есть отделение почки, куда попадали дети, которым не могли сделать пересадку от родственников: в основном это дети из семей, где мама воспитывает ребенка одна, многодетных семей и семей, в которых родители по состоянию здоровья не могут отдать свою почку. Эта больница всегда сотрудничала с шестью клиниками Московской области и самостоятельно на территории этих клиник забирала донорские почки», – поясняет Крымова.

Действительно, приказом Министерства здравоохранения МО от 3 марта 2008 г. №84 (копия есть в распоряжении АСИ) за РДКБ закреплялись клиники в Люберцах, Одинцово, Пушкино, Раменском, Серпухове и Чехове. Другими словами, хирургическая бригада РДКБ по договоренности с главврачами шести клиник выезжала и забирала донорские почки, чтобы трансплантировать их детям, которые приезжали со всех уголков России.

«Не во всех регионах возможны трансплантации. Где-то нет даже детского диализа. Мы приехали из Кемерова, и у нас, может, и могут войти в положение и как-то экстренно пересадить детскую почку, но так как нет детского диализа, ребенок ни дня не может ждать там эту почку», – объясняет Крымова.

И поэтому регионы открывают квоты и направляют своих детей в отделение почки РДКБ. А РДКБ в свою очередь, по словам Крымовой, планово пересаживала 50 почек в год.

Что изменилось

«Но с 2017 года правительство Московской области изменило этот принцип работы: теперь за забор донорских органов и координацию отвечает хирургический центр Московского областного научно-исследовательского клинического института им. М.Ф. Владимирского (МОНИКИ). РДКБ перестала везде фигурировать», – рассказывает АСИ Эльвира Крымова.

Это произошло в силу распоряжения Министерства здравоохранения Московской области от 24.07.2017 № 209-р «Об организации медицинской деятельности, связанной с донорством органов и тканей человека, порядка учета донорских органов и тканей человека, доноров органов и тканей, пациентов (реципиентов) в Московской области».

Авторы петиции сообщают, что МОНИКИ начал препятствовать работе РДКБ в подмосковных клиниках. По замечанию Крымовой, в 2017 и 2018 годах сотрудничество между МОНИКИ и РДКБ еще существовало: у РДКБ оставались налаженные связи с главврачами шести клиник, а руководство МОНИКИ не препятствовало выезду их хирургической бригады. В 2017 году изъяли 36 донорских почек, в 2018 году – уже меньше, 21 почку. В 2019 году РДКБ помог Московский центр органного донорства, экстренно передав московские почки, благодаря которым провели 30 пересадок. МОНИКИ за прошедший год отдал РДКБ только три донорские почки.

«С начала 2019 года руководитель МОНИКИ и главный трансплантолог в ультимативной форме запретили главным врачам тех шести больниц приглашать хирургов из РДКБ. Причем РДКБ не получала ни уведомлений, ни объяснений, почему работа прекращается. Просто запрещали приезжать: когда заведующий отделения почки звонил главным врачам, они отвечали «нам запретили вас приглашать», – отмечает Крымова. По ее словам, летом в РДКБ в очереди на трансплантацию почки было 50 детей, один из них не дождался.

«МОНИКИ на контакт не выходил», – добавляет она.

«С 2017 г. МОНИКИ начал препятствовать работе хирургической бригады РДКБ, а с начала 2019 г. полностью прекратил сотрудничество. Сегодня жизнь наших детей напрямую зависит от главного врача МОНИКИ К.М. Гринева, но руководство института не чувствует боль и не слышит просьбы родителей больных детей», – говорится в петиции.

АСИ 30 января 2020 года направило запрос в РДКБ с просьбой прокомментировать ситуацию. 10 февраля получило ответ, что из-за «сильной загруженности основных спикеров» комментарии пока не получены, пресс-секретарь выразил надежду, что ответ будет «в ближайшие дни». К 14 февраля ответа не поступило.

«Искренне поддержал»             

Агентство социальной информации направило запрос главному врачу МОНИКИ Константину Гриневу с просьбой прокомментировать текст петиции.

Гринев ответил, что МОНИКИ им. И.Ф. Владимирского заинтересован в «максимально широком сотрудничестве» со всеми участниками трансплантационного процесса, а его руководство «разделяет тревогу родителей детей-реципиентов и врачей, выполняющих нефротрансплантации детям».

Однако «по существу» Гринев сообщил, что заявления о препятствовании работе хирургической бригады и прекращении сотрудничества (то есть все, что заявлено в петиции) – «злонамеренная дезинформация». Вместе с тем в заключении он отметил, что петицию «искренне поддержал и подписал».

Также Гринев отметил, что руководство МОНИКИ «не только не уклоняется, но и инициирует» встречи с коллегами и родителями детей, которым нужна пересадка почки. Так, по его словам, одни из таких переговоров должны были состояться 30 января 2020 года.

«Мы были у Гринева 31 января с родителями. Он нам предложил наши родительские почки изымать в МОНИКИ и передавать в РДКБ для пересадки нашим детям. Вот чем та встреча закончилась», — рассказывает Крымова.

«Верните, как было»

«Мы стали обращаться в государственные органы, в Госдуму, в Минздрав РФ с просьбами «помогите», «верните, как было», – продолжает Крымова. – Но они этого не хотят, объясняют тем, что у них «провальный» год, что у них нет хирургов. Первый ответ, который мы получили в начале августа 2019 года от замминистра здравоохранения Московской области, — «вы можете собирать свои документы, возвращаться из РДКБ домой и искать другие федеральные клиники».

В ответе замминистра здравоохранения МО Светланы Лазаревой (есть в распоряжении АСИ) уточняется, что родители детей, ожидающих трансплантацию в РДКБ, «могут обратиться в орган государственной власти» по месту регистрации и попросить направление на оказание помощи в другом федеральном госучреждении.

По словам Крымовой, тогда мам детей с почечной недостаточностью настигла паника: они долго получали квоты на пересадку в РДКБ, их дети находились в тяжелом состоянии – было непонятно, как при таких обстоятельствах ехать домой.

Коррупциогенный фактор

С этим ответом родители пошли в прокуратуру и выразили в заявлении несогласие с новым распоряжением Минздрава МО №209-р. 9 января 2020 года прокуратура прислала ответ (есть в распоряжении АСИ), в котором после проверок заявляет, что «совокупный анализ приведенных норм Распоряжения №209-р свидетельствует об их внутреннем противоречии друг другу». По мнению прокуратуры, написанное не позволяет однозначно определить, по каким правилам ведется единый лист ожидания Московской области, а также «указывает на наличие коррупциогенного фактора, предусмотренного подпунктом «и» пункта 3 Методики проведения антикоррупционной экспертизы нормативных правовых актов».

Подпункт «и» гласит: «Нормативные коллизии – противоречия, в том числе внутренние, между нормами, создающие для государственных органов, органов местного самоуправления или организаций (их должностных лиц) возможность произвольного выбора норм, подлежащих применению в конкретном случае».

Принцип справедливости

«Действительно, факт того, что дети годами лежат в больницах в ожидании трупных органов, чудовищен», – комментирует АСИ Маша Субанта, основатель и директор благотворительного фонда «Клуб добряков».

«Клуб добряков» затрудняется дать объективную оценку ситуации вокруг РДКБ и МОНИКИ, потому что нет информации о том, соблюдается ли принцип справедливости при распределении органов после их изъятия.

«Во всех развитых странах есть реестр распределения трупных органов, что позволяет общественности и контролирующим органам следить за справедливым распределением. В России такого реестра нет, и пока он не появится, мы и дальше будем наблюдать такую несправедливость, когда дети умирают, не дождавшись операций. Логичнее всего попросить помощи в решении этой проблемы главного трансплантолога Минздрава, у которого есть соответствующие полномочия», – заключает Субанта.

Сообщение Почему детей с почечной недостаточностью заставляют ждать трансплантаций появились сначала на Агентство социальной информации.