Маленькой Аде требуется помощь!

21.02.2020 14:47

Меня зовут Майя, я мама троих детей, мальчика и двух девочек. Моя девочка Ада совсем недавно появилась на свет маленьким здоровым, как нам тогда казалось, ребенком. Но уже через месяц я стала наблюдать слабую подвижность Адочки. И после очередного обращения к врачу нас направили в Пятигорск, на обследование. Там тоже не смогли поставить однозначного диагноза, и уже в Ставрополе главный детский невролог Агранович Олег Виленович порекомендовал нам сдать кровь на генетический анализ, подозревая тогда мне еще не известную спинально-мышечную атрофию (SMA). Через неделю пришли результаты анализа, подтвердившие этот страшный диагноз.

Эта болезнь (ошибка в коде ДНК) встречается один случай на 100.000. У моей малышки самый тяжелый тип этого заболевания (SMA1), который дает ей возможность дожить только до двух лет. Но в отличие от деток, рожденных с таким диагнозом еще несколько лет назад, у моей Адочки есть шанс на полное выздоровление. Этот шанс – лекарство Zolgensma, которое лишь в мае 2019 года получило разрешение на применение в США. Получив этот шанс на спасение, наша семья столкнулась с новым испытанием – стоимостью лекарства. Zolgensma оказалось самым дорогим лекарством за всю историю фармацевтики – 140 миллионов рублей за один спасительный укол.

В мире лишь единицы родителей могут позволить себе оплатить такую сумму за лечение малыша. И мы, обычная семья, даже не представляли себе до этого момента такую сумму. Но когда на чаше весов жизнь твоего ребенка, то нельзя отчаиваться, и мы начали сбор средств всеми возможными способами. Никогда раньше я не думала, насколько добрыми и отзывчивыми к чужой беде могут быть люди. Если в первые дни мне помогали знакомые знакомых, то уже через неделю мне присылали помощь и добрые слова поддержки совершенно незнакомые мне люди со всего света. На сегодняшний день мы собрали уже около 8 миллионов рублей, и мне хочется поблагодарить каждого, кто не остался в стороне, но этого все равно мало для того, чтобы помочь Адочке. Любая поддержка была бы сейчас очень полезна.

Я обращаюсь к вам с огромной просьбой, за помощью. Если сможете помочь маленькому ребенку получить возможность сделать первый шаг, сказать первое слово, сообщаю все реквизиты и адрес в инстаграме, где вы сможете увидеть меня, мою семью и мою доченьку, а также получите всю необходимую информацию о болезни и о том, сколько добрых и небезразличных людей нас окружает.

Кешишянц Майя Вепхиевна, г. Кисловодск, Ставропольский край

Телефон +79280078889

Номер карты Сбербанка

5469600039180021

Расчетный счет Сбербанка

40817810260104912570

Расчетный счет Альфа-банка

40817810306030058360

Номер карты ВТБ

4893470433366371

Яндекс.деньги

4100110364563360