В Орловской области расширят помощь больным фенилкетонурией

Вопрос о расширения списка получателей поддержки изучил облсовет.

Депутаты Орловского облсовета в первом чтении рассмотрели проект  внесения изменений в Закон Орловской области «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией». Напомним, он был принят в 2025 году, им была  введена дополнительная мера социальной поддержки за счет областного бюджета.

Фенилкетонурия – это болезнь, включенная в «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», утвержденный постановлением правительства станы. Благодаря новому областному закону семьи 23 несовершеннолетних пациентов получают ежемесячные денежные выплаты. Однако на территории Орловской области проживают еще 16 совершеннолетних пациентов, страдающих фенилкетонурией.

И этим пациентам предоставление каких-либо дополнительных мер социальной поддержки не предусмотрено. Между тем, в поддержке они нуждаются. Так, клинические рекомендации гласят, что из рациона питания таких пациентов должны быть исключены натуральные продукты питания с высоким содержанием белка – мясо, мясопродукты, рыба, рыбопродукты, творог, яйца, бобовые, орехи, шоколад и др.

«Нарушение диеты у взрослых крайне негативно сказывается на состоянии нервной системы, может повлечь нарушения психики, а при беременности влечет возникновение врожденных пороков развития плода, – говорится в пояснительной записке к законопроекту. – В целях получения организмом требуемых веществ больные фенилкетонурией вынуждены приобретать за свой счет дорогостоящие безбелковые и низкобелковые продукты питания по цене, в 5-10 раз превосходящей их обычные аналоги».

Понятно, что далеко не всем семьям по карману такая финансовая нагрузка. Поэтому и был разработан новый законопроект, призванный укрепить социальную защищенность всех граждан, больных фенилкетонурией. Законопроектом было предложено расширить категорию гражданц, имеющих право на ежемесячную денежную выплату, предоставив ее совершеннолетним гражданам, страдающим фенилкетонурией, проживающим на территории Орловской области.

Поправками также предусматривается, что право на выплату получат несовершеннолетние граждане Российской Федерации, объявленные в установленном порядке полностью дееспособными (эмансипированными), страдающие фенилкетонурией и проживающие на территории Орловской области.

ИА “Орелград”