Президент Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль попросил губернатора Нижегородской области Валерия Шанцева помочь тяжело больным жительницам региона

Екатерина Сурьянинова и Ирина Шашкова больны редким заболеванием крови (пароксизмальная ночная гемоглобинурия)

Член Центрального штаба ОНФ, президент Национальной медицинской палаты, детский хирург Леонид Рошаль попросил губернатора Нижегородской области Валерия Шанцева помочь тяжело больным жительницам региона. Об этом сообщает пресс-служба Общероссийского общественного движения "Народный фронт – за Россию" (Общероссийский народный фронт). Согласно информации, Рошаль направил письмо губернатору Нижегородской области с просьбой решить проблему оказания лекарственной помощи двум жительницам региона, страдающим орфанным (редким) заболеванием крови. "Помощи от государства они не получают, а благотворительные организации предупреждают о свертывании программ поддержки", - говорится в сообщении. "Народный фронт давно следит за судьбой двух молодых жительниц Нижегородской области – Екатерины Сурьяниновой и Ирины Шашковой, больных редким заболеванием крови (пароксизмальная ночная гемоглобинурия). В 2013 году власти Нижегородской области вопреки Федеральному закону отказались обеспечивать их дорогостоящим, но жизненно необходимым лекарством, объяснив это отсутствием средств в бюджете. Но даже когда лекарство стоимостью 24 млн рублей (годовой курс) для девушек приобрел благотворительный фонд, нижегородские медики отказывались его вводить. Активистам Народного фронта удалось привлечь к проблеме внимание общественности и властей: Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова на встрече Президента Владимира Путина с активом ОНФ предложила для решения проблемы выделять регионам субвенции на закупку лекарств для больных редкими заболеваниями из средств, сэкономленных на централизации закупок медпрепаратов. В декабре 2014 года правительство РФ утвердило новый перечень жизненно необходимых лекарств (ЖНЛВП) на 2015 год, в который вошли медпрепараты для лечения девяти орфанных заболеваний из двадцати четырех. В том числе препарат от заболевания, которым больны Екатерина и Ирина. Лекарства из этого списка в обязательном порядке должны приобретать все лечебные учреждения, что стало ощутимым прорывом в помощи людям с редкими болезнями", - отмечают в ОНФ. "В связи с этим благотворители предупредили их о намерении свернуть поддержку. Хотя до сих пор девушки не могут получать это лекарство, регулярное применение которого в 2014 году существенно улучшило качество их жизни (в октябре прошлого года Екатерина даже родила здорового ребенка) по месту своего жительства. Обе девушки оказались в тяжелой ситуации, угрожающей их здоровью и жизни", - сообщили в ОНФ. "В связи с этим прошу Вас изыскать возможность в кратчайшие сроки, чего требуют обстоятельства, решить проблему оказания медицинской помощи Екатерине Сурьяниновой и Ирине Шашковой. Ситуация требует оперативного вмешательства, поскольку достигнутые в последнее время результаты в лечении могут быть утеряны. Рассчитываем на ваше понимание и помощь в обеспечении пациенток жизненно необходимыми им лекарственными препаратами", – обратился Леонид Рошаль к Валерию Шанцеву.