La Hucha de Tomás
Durante el tiempo en que estuvo enfermo, Tomás atesoró pacientemente en una hucha todo el dinero que le proporcionaban amigos y familiares. Tras su fallecimiento, su pequeña caja fuerte contenía 752 euros. Esta modesta cantidad fue el inicio de un proyecto que desde hace años pretende dar sentido a la lucha de Tomás y otros niños como él, fomentando la investigación en Oncología Pediátrica.
"Al mes de morir mi hijo, me decidí a abrir su hucha y contenía 752 euros, su carné de identidad y algún tesoro de infancia más. Le di muchas vueltas y, al final, como trabajo en una empresa que comercializa reactivos y productos para investigadores, decidí que ese dinero lo emplearía en iniciar un proyecto de apoyo a la investigación de cáncer en niños", relata Ignacio Martín García-Sancho, responsable de "La Hucha de Tomás" y padre de Tomás.
Como la cantidad no era excesiva, Ignacio no sabía si crear una fundación desde cero o ampararse en otra ya existente. Se decantó por la segunda opción, "conocía, por nuestra estancia en el hospital, la labor de ASION que es una asociación de padres de niños con cáncer. Expuse mi idea a la presidenta y a la coordinadora general y decidimos crear una nueva área dedicada a financiar proyectos de investigación en cáncer infantil", explica Ignacio.
ASION es una entidad de utilidad pública y sin ánimo de lucro que desde el año 1989 trabaja en mejorar la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer y de sus familiares. A partir del año 2010, además, fomenta la investigación oncológica infantil a través de su Área Científica “La Hucha de Tomás”.
El objetivo de ASION es paliar las dificultades que surgen en la familia cuando un niño es diagnosticado de cáncer, ofreciendo apoyo social, económico, psicológico y educativo, así como rehabilitación, actividades de ocio y tiempo libre e información que permita a los padres cuidar a su hijo enfermo en las mejores condiciones posibles.
¿Por qué?: En España se diagnostican anualmente unos 1.200 casos de cáncer en niños menores de 18 años. Esto supone menos del 1% del total de cánceres, lo que no evita que sea la primera causa de muerte por enfermedad entre los niños. Actualmente, la supervivencia se sitúa en torno al 77% lo que significa que alrededor de 276 críos y adolescentes mueren anualmente en nuestro país por este motivo.
Aunque en España existen un número razonable de grupos científicos dedicados a la investigación en cáncer, prácticamente todos ellos se centran en los típicos de adultos. Sin embargo, en niños esta dolencia presenta unas características histológicas, clínicas y epidemiológicas distintas, motivo por el cual, la investigación en Oncología Pediátrica debería ser específica y diferenciada. "Los niños no son adultos pequeños", asevera Ignacio Martín.
Ensayos clínicos
Los grupos de investigación en Oncología Pediátrica se pueden contar con los dedos de una mano. "Por eso alguno de nuestros objetivos son fomentar la investigación del cáncer infantil en España instando a las instituciones y entidades públicas a trabajar en esta área, impulsar la realización de ensayos clínicos, demandar la especialización en cáncer infantil para los pediatras que trabajan en esta disciplina, apoyar el registro nacional de tumores y exigir la obligatoriedad de la inscripción y pedir la formación específica y la permanencia en el servicio del personal de enfermería", enumera el padre de Tomás.
El último proyecto en el que está colaborando "La Hucha de Tomás" puede revolucionar la forma en la que se diagnostica, se investiga, se trata y se previene el cáncer, además de proporcionar una última esperanza a los niños enfermos. "Con este proyecto pretendemos conocer lo que los científicos denominamos la huella genética del tumor. Del mismo modo que nuestra huella dactilar es única para cada uno de nosotros, esta huella genética es única para cada tumor. Al estudiar la huella genética de cada tumor, podremos identificar los puntos débiles del tumor, y de esta manera diseñar, en algunos casos, un tratamiento específico", explica el doctor Javier Alonso, jefe del Área de Genética Humana del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, centro perteneciente al Instituto de Salud Carlos III.
Un paso por detrás
Proyectos similares llevan tiempo desarrollándose en los tumores de adultos que son mucho más frecuentes que los tumores infantiles. Como en tantas otras ocasiones el cáncer infantil va un paso por detrás. Se persigue poner estas tecnologías al servicio de la Oncología Pediátrica.
"El objetivo final, es ofrecer al médico clínico un informe comprensible sobre las características genéticas específicas del tumor y las alternativas terapéuticas que existen", afirma del doctor Alonso. El proyecto se denomina P4CP, siglas que hacen referencia a un nuevo concepto de medicina Personalizada, Predictiva, Preventiva y Participativa en cáncer pediátrico. Esta iniciativa se encuentra plenamente operativa. Durante 2015 se analizaron alrededor de una treintena de niños con cáncer y durante el 2016 esta cifra se situará en el medio centenar.
Si se tiene en cuenta que en España se diagnostican cada año alrededor de 1.200 casos de cáncer en niños y adolescentes entre 0 y 18 años, se está todavía muy lejos de extender este servicio al mayor número de enfermos posibles. Por eso, todas las ayudas de particulares, de empresas o cualquier otra aportación, son pocas.