Эксперт предложила создать единый реестр пациентов с редкими заболеваниями
Необходимо перейти от разрозненных решений в лечении редких заболеваний к единой федеральной программе. Об этом 26 февраля сообщила заведующая лабораторией МГНЦ Екатерина Захарова в ходе конференции на тему "Редкие диагнозы требуют системных решений" в пресс-центре МИЦ "Известия".
"Необходимо перейти от разработки экспертной дорожной карты к федеральной программе с конкретными метриками изменений в орфанной сфере. Первый шаг в решении этой задачи – создание регистров орфанных пациентов", – сказала она.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев добавил, что людям с редкими болезнями нужна не только терапия, но и комплексная медико-социальная поддержка. По его словам, добиться этого можно только через постоянный диалог с властью и внедрение подхода, ориентированного на пациента.
Особое внимание уделили проблемам взрослых пациентов.
"Первоочередные вопросы касаются выпускников фонда "Круг добра" и тех, кому диагноз поставили уже во взрослом возрасте. Не имея инвалидности, эти пациенты зачастую вынуждены через суды добиваться жизнеспасающей терапии в регионах", – сообщила председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний Ирина Мясникова.
Ситуацию усугубляет острая нехватка профильных врачей на местах, добавила заместитель председателя правления ВООЗ Неля Погосян.
Юрист ВООЗ Наталья Смирнова призвала к конкретным решениям, напомнив, что речь идет о заболеваниях с высоким риском летальности и тяжелой инвалидизации.
"Назрела необходимость изменить критерии включения препаратов в госпрограмму ВЗН, чтобы туда могли попасть инновационные средства, и увеличить бюджет программы. Также нужно расширить перечень заболеваний в постановлении № 403 – он не обновлялся с момента создания в 2012 году. Важно погрузить обеспечение выпускников "Круга добра" в постановление № 403 и поставить вопрос о софинансировании субъектов из федерального бюджета", подытожила она.
РЕН ТВ в мессенджере МАХ – главный по происшествиям