Регистрация на «Забег добрых дел» в помощь детям-бабочкам продолжается
Более 1 500 человек уже присоединились к благотворительному «Забегу добрых дел» в поддержку детей с редким генетическим заболеванием — «буллезным эпидермолизом»*. Мероприятие состоится 29 мая 2016 года одновременно в 6 городах Российской Федерации (Санкт-Петербург, Новороссийск, Челябинск, Новосибирск, Иркутск и Владивосток) и будет приурочено ко Дню Защиты детей. Все собранные средства будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек, действующего на базе Научного центра здоровья детей.
Зарегистрироваться на благотворительный забег и оказать помощь детям можно на сайте http://www.babochkabeg.ru/.Каждый бегун, прошедший регистрацию до 30 апреля, получит именной номер участника Забега.
В Новороссийске на дистанции забега 2 км и 10 км выйдут неравнодушные к проблеме детских заболеваний горожане, представители органов власти, предприниматели, спортсмены и известные медиа-персоны. В программе благотворительного забега предусмотрены спортивные конкурсы, мастер-классы, выступления музыкальных коллективов и звезд шоу-бизнеса. Так же на мероприятии выступит финалистка проекта «Голос» Маргарита Позоян.
«Забег добрых дел – это возможность быть полезной тем, кому нужна наша помощь. Я рада быть причастной к этому по-настоящему доброму делу. Особенно приятно быть представителем от родного Краснодарского края. Вместе мы сможем подарить детям-бабочкам как можно больше радостных и счастливых моментов», - рассказывает Маргарита Позоян.
Организаторами «Забега добрых дел» выступают благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-Бабочки», Промсвязьбанк и банк «Возрождение» при информационной поддержке Федерального дорожного агентства.
«Мало, что объединяет людей так, как спорт и добрые дела. Регистрируясь на сайте Забега, вы помогаете детям-бабочкам, детям без кожи, даете им возможность прожить новый день без боли. Они увидят своими глазами, сколько людей собралось поддержать их, и это даст им силы бороться и жить!», — подчеркнула глава попечительского совета фонда Ксения Раппопорт.
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью даже к незначительной механической травме. Согласно мировой статистике, встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Дети с этим заболеванием требуют особого ухода, постоянной перевязки поврежденных участков кожи специальными материалами, предохраняющими от повторного повреждения. Людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крыльями бабочки.