Анжелика Заозерская Спинраза — единственный препарат для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией, зарегистрированный в России. С 1 января больные должны получать этот препарат, но во многих областях этого не происходит. Сегодня в Краснодарском крае четверо детей, не получивших препарат, находятся в реанимации. По словам лидера движения «Звезда на Ладошке» Алены Хмельницкой, «у Минздрава якобы нет денег на приобретение этого дорогого препарата». Препарат и правда очень дорогой. Каждый укол лекарства стоит 8 млн рублей. В крае 6 детей, которым нужно по 4 укола. Всего получается 192 млн рублей. Закономерен вопрос: зачем глава правительства России Владимир Мишустин подписывает документ о присвоении препарату особого статуса, если купить его невозможно? 5 января вице-премьер Татьяна Голикова подчеркнула в своем выступлении, что «прекращать курс Спинразы ни в коем случае нельзя, ибо это грозит летальным исходом для больного». Тогда речь шла о больных в Чувашии. Удивительное дело – на сайте госзакупок РФ препарат существует в наличии, и его покупают, Например, 18 января Спинразу купила областная больница Иркутска. В Краснодарском крае, с развитым туризмом и сельским хозяйством, природным богатствами, с олимпийскими объектами, этого лекарства нет . Во всех регионах огромный дефицит жизненно необходимых препаратов. Отказывают детям, отказывают старикам, причем, довольно категорично: «Нет препаратов, нет денег». Некоторые цинично добавляют: «на нет и суда нет». Жаловаться на этих чиновников в регионах – бесполезно. Затравят и вообще ничего не дадут. Поэтому так необходимо участие публичных людей – актеров, режиссеров, писателей - в отстаивании прав слабых, больных детей и стариков. Актриса Алена Хмельницкая обратилась к губернатору Краснодарского края не только как к государственному деятелю и руководителю российского региона, но и как к отцу двоих детей. Кстати, супруга Кондратьева – врач. При желании губернатор мог бы найти эти деньги. Между прочим, на странице губернатора Краснодарского края в Инстаграм опубликован план на 2021 года «собрать 300 млрд. собственных доходов». Планирование – вещь хорошая, только дети умирают сегодня…
