Пациентите со ретки болести бараат лековите да не се издаваат само во Скопје

Тендерите за лекови за ретки болести да не се спроведуваат како тендери за тоалетна хартија. Терапијата да биде редовна и да може да се подигне и во другите градови, а не само во Скопје како што е сега, побараа повеќе пациентски здруженија од денешната заедничка прес - конференција.


Тие повторно апелираат на решение за проблемите со кои во континуитет се соочуваат: недостаток на лекови поради доцнење на тендерите, листи на чекање, долги административни процедури за социјални или здравствени услуги, праксата лекови да се даваат само во Скопје, поради што пациентите од другите градови се изложени на дополнителни трошоци и малтретирање.


„Сфаќаме дека сите кризи во здравството не можат наеднаш да се решат, но нашите проблеми траат со години. Ако тендерот е во јануари, а пациентот е дијагностициран во февруари, треба да чека цела година за да добие лек. Не мора до дома да ни ги носат лековите, но тоа нека го направат децентрализирано, како што се доставува терапијата за дијабетес низ инсулински аптеки“, рече Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“.


Според неа, одговорот што го добиле од надлежните е дека таква децентрализација не може да се направи, бидејќи лековите се скапи и е потребна дополнителна контрола за да не се злоупотребуваат.




Наташа Петровска, претседател на здружението на родители на деца со јувенилен артритис „И јас имам артритис“ укажа дека не секогаш е проблем скапиот лек, туку некаде е и лошто менаџирање.


„И состојбата со биолошката терапија е слична и неповолна. Често се одложуваат примањата на терапијата поради закаснети тендери и ограничена достапност и избор на истата. Затоа, наместо децата да пораснат во работоспособни личности што ќе даваат придонес во општеството, има деца што се завршени во количка и доживотно на товар на државата“, рече Петровска.




Ана Карајанова-Димитрушева, претседател на здружението за мултиплекс склероза, вели дека централизираниот начин на издавање терапии е голем проблем за пациентите со оваа дијагноза.


„За оваа состојба неколку пати сме апелирале: тука има патни трошоци, губење работен ден или трошење ден од одмор, негативно влијание врз здравствената состојба на пациентот, особено затоа што се лица со физичка попреченост. Нашите прволиниските терапии се издаваат секој месец и мора да се подигнуваат еднаш месечно. Со можноста да се доставува потребната терапија ќе се олесни на самиот пациент, а Клиниката за неврологија ќе се растовари од огромната фреквенција на пациенти кои доаѓаат само да ја подигнат терапијата“, рече Карајанова-Димитрушева.


Стратегијата за ретки болести почна да се прави уште во 2019 година. Истата остана необјавена и повторно се разгледуваше во мај оваа година со цел да се стави на агенда за усвојување од Влада како релевантна стратегија.