Vojtíšek (3) trpí každý den bolestí, s vážnou nemocí bojuje neustále

Tříletý Vojtíšek váží deset kilo a nemluví. Je jedním z tří set pacientů u nás, kterým život zásadně změnila nemoc motýlích křídel. Vojtíšek se měl ale narodit jako zdravé miminko, pro rodiče tak bylo zjištěné onemocnění velkým šokem.

"Vojtíšek se narodil bez kůže na nohou, neměl ji na nártech. A když ho ošetřovali, tak mu strhli kolem pusinky a měl jeden puchýřek," přiblížil tatínek Zbyněk.

"Prakticky od té doby žije každý den v bolesti, každé 3 až 4 dny děláme velké převazy, ale každý den se musí ošetřovat ta kůže, musí se promazat, propíchat puchýřky," popsala maminka Martina.

Péče o malého Vojtíška je opravdu náročná a nepřetržitá. Jeho rodiče mu stále musí kontrolovat prstíčky, dlaně a lokty, ale také kolínka a nožičky, zda se mu tam neobjevily nové puchýře a odřeniny.

"Vojtíšek má problémy i s očima. Jsou dny, kdy tři hodiny po probuzení je neotevře, dále má problém s přijímáním stravy. Strava musí být mixovaná. Každým kouskem se dáví a způsobuje mu puchýře na jícnu. Prsty už nenarovná, už se mu ty prstíčky trošku křiví. Kolem roku mu slezly nehty, nemá ani jeden nehet. V pusince se mu také dělají puchýře.Nespolkne ani kousilínek maličkej," vypočítala maminka některé z problémů, se kterými se musí Vojtíšek vypořádat.

Žije tak v bolestech a se spousty omezení. "Nemůžeme ho nosit v podpaží, musíme ho zvedat pod zadečkem. Nemůže na dětské hřiště, protože jsme šli na hřiště a tam si strhl celou nohu," doplnila maminka.

"Vojtíšek má rány po celém těle. Tam, kde rány nemá, tam má tu kůži zjizvenou od těch neustálých ran. Co nás čeká? Může nás čekat srůst prstů, od toho nás zatím chrání ty rukavičky, co nosí," vysvětlil tatínek.

"Je to hodně psychicky náročný. Když vidíte ty rány, když ho to bolí, tak to bolí i mě. Musíte jít dál, nic jiného člověku nezbude než bojovat a jít dál," popsala maminka.

Rodiče mají ještě osmiletou Nikolku, která se jim s péčí o malého brášku snaží pomoct. Přesto je to pro rodinu velice těžké. Alespoň finančně jim tak těžký život ulehčuje nadace Dobrý Anděl.

"Je to jistota, že za to kupujeme materiál, který není hrazen pojišťovnou, dáváme to na stravu. Jak je malej, hubenej, tak musí mít tu stravu energetickou," vysvětlila Martina.
Pomáhat můžete i vy, staňte se dobrým anděl. Stačí se zaregistrovat na stránkách www.dobryandel.cz.