زندگی در انزوا؛ رنج کودکان مبتلا به اوتیسم در سایۀ فقر و کمبود خدمات در افغانستان
امینالله ۱۱ساله به دلیل داشتن اختلال اوتیسم، بهجای رفتن به مکتب و بازی با همسنوسالانش، سالهاست روزها و شبهای خود را در اتاقی در ولسوالی آقچه ولایت جوزجان میگذراند که خانوادهاش پای او را با ریسمان در گوشهای آن بستهاست.
نقیبالله پدر او، تأکید میکند که این روش را مناسب نمیداند؛ اما میگوید برای جلوگیری از آسیبدیدن یا گمشدن فرزندش و در نبود گزینهٔ دیگری، چارهای جز این نداشتهاند.
او که چهار فرزند دیگر نیز دارد در صحبت با رادیو آزادی افزود که خانوادهاش با فقر و کمبود امکانات روبهروست و با وجود تشخیص اختلال اوتیسم پسرش، هیچگونه رهنمایی و حمایت عملی دریافت نکردهاند و نمیدانند چگونه از فرزندشان به شیوه درست مراقبت کنند.
«مادرش دستش را میگیرد، برایش نان میدهد و برای او پمپر میبندد، حرف نمیزند، از هفت سال به اینسو پایش بسته بوده با ریسمان یا تکه در کنج یک اتاقی که همه زندگی میکنیم، در غیر آن او بیرون میرود، طفل بزرگتر دیگر هم ندارم که پشتش بگردد، ناآرامی و گریه کرده، صدا میکند «او او او»، اما چارهای ندارم چه کنم تنها مادرش است کار او را کند یا کار خانه را یا از طفلهای دیگر را، به این مریض اوتیسم میگویند داکتر میگوید این مریض تداوی ندارد خودتان همه مسایل را برایش یاد بدهید، من برایش گفتم چگونه برایش یاد بدهم تنها خودم هستم در یک هفته، فقط روز جمعه خانه میروم.»
در همین حال، شماری از فعالان حوزه کودکان دارای نیازهای ویژه، میگویند که بسیاری از خانوادهها در افغانستان به دلیل فقر، نبود خدمات تخصصی و کمبود آگاهی، نمیتوانند شیوههای درست مراقبت از کودکان دارای اختلال اوتیسم را عملی کنند.
شعیب حارث، یکی از این فعالان که میگوید پیش از این شماری کودکان افغان با اختلال اوتیسم را حمایت مالی کرده و بهتازگی بنیاد غیرانتقاعی اوتیسم افغانستان موسوم به «عافیه» را در کابل تأسیس کرده، در صحبت با رادیو آزادی گفت که کودکان دارای اختلال اوتیسم به حمایت خانواده، آموزش ویژه و پذیرش جامعه نیاز دارند و آگاهی درباره این اختلال در بخشهای زیادی از افغانستان محدود است.
او افزود که افزایش آگاهی میتواند نقش مهمی در بهبود وضعیت این کودکان داشته باشد.
«یکی از مسایل مهم در افغانستان در مورد تکلیف اوتیسم این است که آگاهیدهی شود، وقتی که این آگاهی ایجاد شود بسیار موارد را میتواند در سطح جامعه تغییر بدهد و تأثیر بسیار مثبت داشته باشد، این به نظر من بسیار مهم است و در کنار آن شفقت، مهربانی و ترحم در مقابل این اطفال به سطح فردی، خانوادگی و جامعه داشته باشیم، آنان را بپذیریم و تا جاییکه میتوانیم کمکشان کنیم، تبعیض نکرده و از آنان فرار نکنیم.»
به گفته داکتران اوتیسم (Autism Spectrum Disorder – ASD) یک اختلال رشدی عصبی است که با چالشها در تعامل اجتماعی، ارتباط کلامی و غیرکلامی و رفتارهای تکراری یا محدود مشخص میشود و این اختلال معمولاً در سالهای اولیه زندگی ظاهر میشود و شدت و نشانههای آن در افراد از خفیف تا شدید متفاوت است.
مشکلات جنتیکی از عوامل احتمالی این اختلال به شمار میرود.
آمار کودکان اوتیسم در افغانستانوزارت صحت عامه حکومت طالبان تا کنون در این مورد آمار یا معلومات مشخصی منتشر نکرده است و شرافت زمان سخنگوی این وزارت به تماسهای رادیو آزادی پاسخ نداد.
در این حال متخصصان بخش اطفال میگویند که هرچند درمان قطعی برای اوتیسم وجود ندارد، اما تشخیص زودهنگام اوتیسم و آغاز رفتاردرمانی در خانوادهها، مراکز آموزشی و اختصاصی میتواند تأثیر قابل توجهی بر بهبود مهارتهای ارتباطی و روزمره این کودکان داشته باشد.
پوهنمل داکتر سرور خالد متخصص امراض داخله و اطفال به رادیو آزادی گفت خانوادهها در صورت مشاهده علایمی از جمله تأخیر و یا اختلال در تکلم، دشواری در برقراری ارتباط، عدم تماس چشمی، رفتارهای تکراری و محدود و مشکلات در درک مسایل و یادگیری، کودک را هرچهزودتر برای تشخیص نزد داکتر ببرند، اما تأکید کرد که توجه شود که همه کودکان دارای این علایم مبتلا به اوتیسم نیستند.
«تداوی اساسی که برای اطفال مصاب به اوتیسم پیشنهاد میشود تداوی رفتاری یا رفتاردرمانی است، که اکثراً در خانواده به اساس هدایات و رهنمودهای روانشناس یا درمانگر متخصص انجام میدهند، هرقدر آن را وقتتر تشخیص کرده و درمان را شروع کنند مؤثریت بیشتر دارد و در سطح کودکستان و مکتب نیز رفتاردرمانی را انجام میدهند تا اینکه رشد طفل از نظر گفتاری و اجتماعی یک اندازه اصلاح و بهتر شود.»
اطلاعات و تحقیقات رسمی درباره اختلالات اوتیسم در افغانستان محدود است.
براساس گزارش برخی رسانههای داخلی؛ هرچند مراکز آموزشی برای کودکان دارای معلولیت در افغانستان فعالیت میکنند؛ اما دسترسی کودکان و افراد دارای اوتیسم به خدمات تخصصی و محیطهای آموزشی مناسب محدود باقی مانده است.
۲ اپریل به عنوان روز جهانی آگاهی از اوتیسم توسط مجمع عمومی سازمان ملل متحد در ۲۰۰۷ تعیین شده است تا آگاهی عمومی درباره اوتیسم افزایش یابد و حقوق برابر افراد اوتیستیک رعایت شود، پیام سال ۲۰۲۶ این روز است: «اوتیسم و انسانیت – هر زندگی ارزش دارد.»