“De dokters durven geen voorspelling doen omdat ze het zelf ook niet weten”: baby Noor werd net als baby Pia geboren met ongeneeslijke spierziekte SMA

“In het UZ in Jette kregen we meteen de harde waarheid te horen: ons dochtertje moest een behandeling ondergaan, anders had ze nog maximaal 6 maanden te leven.” En dus onderging de elf maanden oude Noor uit het Oost-Vlaamse Lede – net als baby Pia in 2019 – peperdure gentherapie voor haar zeldzame spierziekte. Het medicijn wordt intussen terugbetaald, maar daarmee zijn de financiële en andere zorgen voor haar ouders Ruben Van Keymolen (35) en Lien Blanckaet (32) niet voorbij. “Mijn vrouw kan niet meer gaan werken en ook onze zoon Ryan draagt de gevolgen...”