Cooperare per affrontare insieme l’autismo: l’esperienza dell’associazione Tarta Blu contro le carenze dello Stato
“L’autismo è una condizione cronica e in questo senso non può essere curato, perché non si tratta di qualcosa che a un certo punto scompare, è proprio un modo di funzionare differente. Ma i servizi del territorio sono scarsi e discontinui. La nostra associazione è nata dal confronto tra famiglie di ragazzi di età diverse e funzionamenti diversi che, incontrandosi nelle stanze di attesa delle terapie si sono confrontate, conosciute, e hanno deciso che era necessario mettere in rete contatti, conoscenze ed esperienze. Marina Bacci è co-fondatrice e vicepresidente di T.a.r.t.a Blu, associazione nata nel 2019 dall’idea di alcune famiglie della Valdera e dell’Alta Val di Cecina di sviluppare un progetto territoriale nuovo per chi soffre di autismo e per coloro che assistono bambini e ragazzi (il presidente è Walter Pantani). Suo figlio Filippo è un ragazzo di 14 anni con autismo ad alto funzionamento e Marina se ne prende cura – insieme al padre ed fratellino Duccio, 12 anni – mentre, tra l’altro, lavora come customer service di un’azienda di arredamento nella zona Valdera.
Oggi l’associazione è diventata un punto di riferimento per i genitori, soprattutto quelli che arrivano con una nuova diagnosi. “La cosa bella e importante”, spiega Marina, “è che siamo sparsi tra la Valdera e l’Alta Val di Cecina, non ben servita dai servizi sociali, dunque abbiamo un raggio molto ampio. Abbiamo un appartamento in affitto in cui facciamo alcuni progetti e attività, poi altre cose vengono fatte direttamente sul territorio, proprio per venire incontro ai ragazzi”. I progetti sono tanti e vari. Uno dei principali, ad esempio, si incentra sulla socializzazione: i ragazzi si muovono liberamente in piccoli gruppetti, vanno per i negozi ad acquistare i regali per qualcuno, visitano le mostre, accompagnati da psicologi/educatori. Per i più piccoli c’è invece la psicomotricità e l’avvicinamento al mondo delle sport, “sempre focalizzandoci sull’autonomia”. C’è anche la legoterapia, che coinvolge i bambini delle elementari più ad alto funzionamento. I ragazzi invece sopra i vent’anni vanno a cena fuori, oppure al bowling o al karaoke, uscendo la sera, sempre accompagnati da operatori e psicologi. “Ne abbiamo circa 15, di psicologi: sono tanti perché i ragazzi coinvolti nei progetti sono circa cento e comunque abbiamo un operatore ogni due ragazzi, puntiamo sulla qualità”, precisa la mamma di Filippo.
Ma come si finanzia T.a.r.t.a Blu? “Principalmente partecipando a bandi pubblici o privati. Uno dei nostri grandi sostenitori è la Chiesa Valdese, che ci ha finanziato progetti importanti, ma ovviamente siamo aperti a tutte le donazioni”, racconta Marina. Un altro ruolo importante dell’associazione è la formazione agli insegnanti, specie a quelli di sostegno, sul territorio. “La diagnosi precoce, infatti, è molto importante e avviene anche e soprattutto attraverso il riconoscimento delle maestre d’asilo, che possono capire e interpretare se un bambino ha un problema. Per questo abbiamo anche messo a disposizione un pediatra, attraverso uno sportello diagnostico di ascolto diffuso attraverso il passaparola e i nostri social”. Le difficoltà però, non si fermano alla diagnosi. “Quando si passa alla terapia i problemi semmai aumentano, perché non ci sono supporti da parte dei servizi sociali, mancano i neuropsichiatri, i logopedisti, i tempi di attesa sono lunghi. Quindi le terapie si spostano sul privato e i costi diventano importanti. Inoltre, a volte i genitori non sanno esattamente che terapie intraprendere e per questo la funzione dell’associazione è anche quella di avere dei professionisti che facciano da guida per abbreviare i tempi e portare i bambini nei posti giusti al momento giusto. A volte inoltre interveniamo con i nostri legali se le leggi non vengono rispettate, ad esempio se le scuole ignorano la diagnosi”.
Non basta, perché a T.a.r.t.a Blu si fa anche parent training per i genitori, con sedute psicoterapeutiche di gruppo guidate da psicologi o psichiatri una o due volte al mese, dove ci si confronta sulle problematiche comuni e dove chi ha già affrontato un problema aiuta l’altro. “Si creano anche dinamiche tra genitori importanti e belle”, conclude Marina. “Addirittura è capitato che alcuni genitori abbiano assunto nelle proprie aziende figli di altri genitori. Nascono insomma delle sinergie importanti e anche questo è lo scopo della nostra associazione: non restare soli”.
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