La entrada en vigor del Plan de Choque de Ahorro y Gestión Energética en Climatización para reducir el consumo de energía está levantando polémica, y no solo entre políticos y comerciantes, también entre determinados enfermos crónicos. Y es que la norma que obliga a que los edificios administrativos, recintos públicos y comercios estén a una temperatura máxima de 27 grados en verano y 19 grados en invierno no ha sido bien recibida por los pacientes de EPOC, que necesitan una temperatura estable y no muy alta para no empeorar sus síntomas.

Según nos contó Nicole Hass, portavoz de APEPOC, Asociación de Pacientes con EPOC, “nuestros pacientes necesitan temperaturas estables. No deben -y lo saben- exponerse a temperaturas superiores a 23º, 24 grados como mucho, porque conlleva mayor morbilidad, un aumento de los síntomas y un incremento del consumo de medicamentos de rescate. Tanto las personas con EPOC como sus profesionales de la salud consideran la temperatura como una posible causa del empeoramiento de los síntomas”, asegura.

Pedimos comunicación, empatía y comprensión de nuestras necesidades

Qué síntomas empeoran

Según la evidencia científica que encontramos en estudios como este sobre el impacto de las temperaturas en los pacientes con EPOC, las temperaturas calientes y frías pueden afectar los síntomas de una persona que vive con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), “las personas expuestas a temperaturas más altas tenían más probabilidades de encontrar que sus síntomas respiratorios empeoraban”, aunque no hace falta que ningún estudio lo demuestre, pues los propios pacientes son muy conscientes de ello. “No puedo estar en un sitio cerrado, ya sea farmacia, tienda o centro comercial, a 27 º”, se queja María Martin, coordinadora de APEPOC de Madrid.

Para un paciente con EPOC, estar a 27 grados supone, por ejemplo, una mayor dificultad para respirar, sibilancias y opresión en el pecho, “las personas expuestas a temperaturas más altas tienen más probabilidades de hospitalización por agudizaciones y sus síntomas respiratorios empeoraban. Por otro lado, supone un mayor aislamiento de nuestros pacientes. Hay mucha evidencia científica que el aislamiento empeora el tratamiento y la adherencia”, explica Nicole Hass. El plan de ahorro energético no se aplica a hospitales y centros de salud, pero, como aseguran los pacientes, “también tenemos vida fuera del hospital. Ya nos aislamos mucho durante la pandemia. Quiero vivir con una cierta calidad de vida”, demanda Pablo Álvarez, socio de APEPOC de Málaga.

Tanto las personas con EPOC como sus profesionales de la salud consideran la temperatura como una posible causa del empeoramiento de los síntomas

¿Qué proponen los pacientes con EPOC?

La principal demanda de los pacientes con EPOC es, básicamente, que se les escuche, “nos sorprende mucho que nadie del gobierno se haya puesto en contacto con las principales asociaciones de pacientes, como es el caso de APEPOC, que representa a 3.195 .000 personas con EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) y sus familias. En un principio consideramos que un ahorro energético y mayor concienciación energética por parte de toda la sociedad es muy positivo. Ahora bien, hay que tener en cuenta las personas más vulnerables, como son los pacientes crónicos”, se queja Hass, que pide, además, más concienciación sobre una enfermedad que, a pesar de su gran prevalencia, sigue siendo una gran desconocida, “somos más de 3 millones de personas con EPOC en España.

Si bien es cierto que sigue siendo una patología con un altísimo infra diagnóstico (74,6%), socialmente estigmatizada. Pocos conocen la morbimortalidad asociada a la enfermedad y el grave deterioro de la calidad de vida de quienes la padecen, ni las limitaciones físicas, psicológicas, sociales y de disminución de oportunidades, a causa de la enfermedad. Pedimos comunicación, empatía y comprensión de nuestras necesidades”.

Desde APEPOC se quejan también de la falta de sensibilidad sobre el impacto que los altos precios de la electricidad produce en estos pacientes, “llevamos más de 8 meses pidiendo comunicación y difundiendo la problemática de muchos de nuestros pacientes por el incremento de las tarifas energéticas. Hasta la fecha, no hemos recibido ningún feedback ni de Carolina Darias, ni de Ione Belarra, ni de Teresa Ribera”.

Y es que, por mucho que sí se financien los dispositivos y el oxígeno, estos dispositivos, sin electricidad, no funcionan, “nuestros pacientes más vulnerables no pueden sobrevivir sin su oxigenoterapia. ¿Cómo le dices a un enfermo que necesita una máquina15 horas al día para respirar pero que no puede pagar la factura? A todo ello se suma ahora el ahorro energético que aísla aún más a nuestros pacientes. Ya por si, la EPOC sigue siendo una patología socialmente estigmatizada”, concluye Nicole Hass.