В Ярославле открылась «Школа пациентов»
На один день в Ярославле открылась «Школа пациентов». Семинар собрал не только врачей и представителей фармацевтических компаний, но и тех, кто столкнулся с наследственным заболеванием крови – гемофилией. Подробности у Весты Черноситовой.
В этой аудитории каждый знает: гемофилия – генетическое заболевание. И нарушение свертываемости крови требует пожизненного лечения. До недавнего времени таким пациентам была доступна только заместительная терапия. Но внутривенные уколы не защищали от спонтанных кровотечений. С 2021 года в рамках федеральной программы стала доступна инновационная подкожная терапия.
- Нефакторная терапия кардинально меняет жизнь наших пациентов – как взрослых, так и детей. Мы уходим от постоянных внутривенных инъекций. Соответственно повышается качество жизни, - объяснил президент Ярославской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Сергей Третьяков.
Нефакторная современная терапия с 22 года будет доступна и юным ярославцам с тяжелым течением гемофилии. Сейчас на учете в детской областной больнице 20 маленьких пациентов с этой болезнью.
- Все дети, больные гемофилией, в настоящее время получают препараты из федерального бюджета. Полностью ими обеспечиваются насколько им необходимо. Дефицита мы не испытываем, - пояснила заведующая отделением детской онкологии, гематологии областной детской клинической больницы Ирина Волкова.
Улучшение качества жизни пациентов и результаты их лечения обсудили на семинаре представители Всероссийского общества гемофилии из Ивановской, Владимирской, Смоленской, Белгородской, Брянской и, конечно, Ярославской областей. Проведение школы пациентов именно в столице Золотого кольца России не случайно.
- У нас используются на данный момент все препараты, которые входят в перечень высоко затратных нозологий. Отпускаются за счет федерального бюджета. То есть, пациенты 100% обеспечены всеми видами препаратов, - сказал президент Ярославской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Сергей Третьяков.
«Школы пациентов» для больных гемофилией пройдут во многих регионах. Следующие семинары примут Владимир и Брянск. Участники узнают о современном лечении и о том, как его можно получить. Ведь именно своевременный доступ к новым видам терапии сегодня остается главным вопросом.