123ru.net
Tayga.info
Март
2021

Не дождавшийся лекарства ребенок со СМА умер в Красноярском крае

0
Не дождавшийся лекарства ребенок со СМА умер в Красноярском крае

Годовалый Вениамин Ворончихин со спинальной мышечной атрофией (СМА) скончался в Красноярском крае. Мальчику был назначен зарегистрированный в России препарат «Спинраза», однако его так и не начали лечить. Год назад от того же заболевания в регионе умер двухлетний Захар Рукосуев, которому власти отказали в лекарстве.

Годовалый Вениамин Ворончихин со СМА скончался в Ачинске, сообщили в фонде «Звезда на ладошке». Месяц назад ему по жизненным показаниям назначили препарат «Спинраза», но так и не начали лечить.

По информации НГС24, первую дозу спинразы Вениамину должны были поставить 10 марта. В краевом центре охраны материнства и детства, который курирует детей со СМА, изданию рассказали, что у ребенка болезнь развивалась с прогрессирующей дыхательной недостаточностью, семье несколько раз оказывали помощь по месту жительства и амбулаторно. 1 марта мальчику стало хуже, его увезли в больницу, а позже должны были транспортировать в Красноярск.

В центре отметили, что спинраза, как правило, начинает действовать только после четвертой загрузочной дозы. Точная причина смерти мальчика еще не установлена.

В пресс-службе краевого минздрава не ответили на звонки Тайги.инфо.

Ранее в селе Богучаны под Красноярском умер двухлетний Захар Рукосуев со СМА. Ему назначили «Спинразу» — на тот момент единственный зарегистрированный в России препарат от заболевания.

Однако лекарство мальчику так и не ввели: сначала в краевом минздраве края заявляли, что препарат не входит в список жизненно необходимых, потом утверждали, что в стране не определили источник финансирования, требовали от родителей заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебных комиссий. Захар не дождался лекарства. Две дозы спинразы минздрав закупил только после трехдневных пикетов родителей мальчика с просьбой закупки препарата, который также необходим их старшему сыну со СМА Добрыне.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.






Загрузка...


Губернаторы России
Москва

Раньше срока. Собянин: новая развязка улучшит движение для 600 тыс. человек


Спорт в России и мире
Москва

«Радио Зенит» – информационный партнер форума «Мы вместе. Спорт»


Загрузка...

Все новости спорта сегодня


Новости тенниса
Екатерина Александрова

Александрова впервые войдет в топ-15 мирового рейтинга


Загрузка...


123ru.net – это самые свежие новости из регионов и со всего мира в прямом эфире 24 часа в сутки 7 дней в неделю на всех языках мира без цензуры и предвзятости редактора. Не новости делают нас, а мы – делаем новости. Наши новости опубликованы живыми людьми в формате онлайн. Вы всегда можете добавить свои новости сиюминутно – здесь и прочитать их тут же и – сейчас в России, в Украине и в мире по темам в режиме 24/7 ежесекундно. А теперь ещё - регионы, Крым, Москва и Россия.


Загрузка...

Загрузка...

Экология в России и мире
Москва

Энергетические поля компенсируют растущие потребности в электроэнергии





Путин в России и мире
Москва

Мособлдума выступила за присвоение Красноармейску высокого звания


Лукашенко в Беларуси и мире



123ru.netмеждународная интерактивная информационная сеть (ежеминутные новости с ежедневным интелектуальным архивом). Только у нас — все главные новости дня без политической цензуры. "123 Новости" — абсолютно все точки зрения, трезвая аналитика, цивилизованные споры и обсуждения без взаимных обвинений и оскорблений. Помните, что не у всех точка зрения совпадает с Вашей. Уважайте мнение других, даже если Вы отстаиваете свой взгляд и свою позицию. Ru24.net — облегчённая версия старейшего обозревателя новостей 123ru.net.

Мы не навязываем Вам своё видение, мы даём Вам объективный срез событий дня без цензуры и без купюр. Новости, какие они есть — онлайн (с поминутным архивом по всем городам и регионам России, Украины, Белоруссии и Абхазии).

123ru.net — живые новости в прямом эфире!

В любую минуту Вы можете добавить свою новость мгновенно — здесь.





Зеленский в Украине и мире
Киев

Киев признал стагнацию ВСУ по всей линии фронта


Навальный в России и мире
Москва

Силовики задержали за сутки пятерых журналистов, часть проходит по делу об «участии в работе ФБК», одного жестоко избили при задержании



Здоровье в России и мире


Частные объявления в Вашем городе, в Вашем регионе и в России






Загрузка...

Загрузка...



Певица

Певица Mia Boyka призналась, что в детстве ходила в церковь почти каждый день



Москва

Ермаков: мы должны делать все возможное, чтобы наши парни знали как мы им благодарны

Друзья 123ru.net


Информационные партнёры 123ru.net



Спонсоры 123ru.net