«Хотели стол накрыть на день рождения, в итоге — похороны»: почему в Красноярском крае умирают дети со СМА
Годовалый Вениамин Ворончихин умер через два дня после своего первого дня рождения. Мальчику диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) и назначили зарегистрированный в России препарат «Спинраза», однако лечить так и не начали. Ребенок скончался прямо в машине скорой помощи, которая должна была перевезти его из Ачинска в Красноярск для введения лекарства. Тайга.инфо рассказывает, почему в регионе умирает уже второй ребенок с таким диагнозом.