03.08.2020 22:04 : Лекарство для больных спинально-мышечной атрофией могут внести в список жизненно-важных препаратов
Сегодня за это проголосовала комиссия Минздрава, — рассказала «Эху» глава Фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. «Комиссия приняла решение о включении «Спинразы» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Однако окончательное решение принимается правительством России. Соответственно, оно должно подписать финальный документ», — рассказала она. Как напомнила Германенко, «Спинраза» является одним из самых дорогих лекарств в мире. Стоимость лечения составляет примерно 48 млн рублей впервые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно. «Сегодня средняя стоимость одной дозы составляет 7,8 млн рублей. Если решение о включении в перечень ЖНВЛП все же будет принято, это существенно снизит цену этого препарата — где-то на 25%. Попросту говоря, каждый четвертый ребенок будет получать его бесплатно», — отметила Германенко.
Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, приводящих к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Ежегодно в России диагностируется порядка 250 случаев этого заболевания.